Actions et projets

L’AFGM a mis en place certaines actions et projets afin de soutenir les couples qui traversent des parcours de grossesse monochoriale, mais aussi pour devenir un véritable relai pour les professionnels de santé.

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    Vous pouvez nous contacter aussi par message : ecoute@assoafgm.fr

    Actions et projets

    Des temps d'échange

    Des rendez-vous téléphoniques ou en visio, afin d’apporter écoute et soutien aux patientes et aux couples en cours de grossesse monochoriale, mais aussi après.

    Ces moments d’échanges sont proposés par des bénévoles de l’AFGM. Ils sont confidentiels, et peuvent nous permettre de vous guider si vous en ressentez le besoin.

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      Des temps d'échange

      Des rendez-vous téléphoniques ou en visio, afin d’apporter écoute et soutien aux patientes et aux couples en cours de grossesse monochoriale, mais aussi après.

      Ces moments d’échanges sont proposés par des bénévoles de l’AFGM. Ils sont confidentiels, et peuvent nous permettre de vous guider si vous en ressentez le besoin.

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      Des fiches pratiques

      Nous vous proposons de retrouver sur notre site diverses « fiches pratiques », directement imprimables en format PDF, et reprenant divers sujets liés à la grossesse.

      Aide à domicile, aides financières, alimentation et diabète, valise de maternité, allaitement de multiples, organisation et retour à domicile, sommeil, sexualité, mais aussi signes d’urgence de la grossesse, deuil périnatal, prématurité, néonatologie.

      Nous abordons tous ces sujets avec des informations claires et relues par notre Comité Scientifique, en y ajoutant nos conseils de parents de multiples.

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      Actions et projets

      Un comité scientifique

      Dès le lancement de l’AFGM, nous avons souhaité nous faire accompagner et soutenir par une équipe de professionnels de la santé, experts des grossesses monochoriales, afin de diffuser des informations claires et réelles sur le sujet.

      Actions et projets

      Le partenariat patient

      Nous collaborons en tant que patientes expertes et pair-aidante au sein de l’hôpital de Necker à Paris, et de l’hôpital HFME de Lyon.
      Les services de maternité de ces 2 centres de référence vous proposeront l’accès à des temps d’échange et de soutien avec d’anciennes patientes formées et devenues partenaires.

      N’hésitez pas à demander aux médecins qui vous suivent pendant votre parcours de grossesse !

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      Actions et projets

      Nos conventions d'association

      Nous collaborons avec l’hôpital de Necker à Paris, mais aussi avec l’hôpital HFME de Lyon, via des conventions d’associations, pour proposer prochainement des temps de présentation de nos activités.

      D’autres conventions seront prochainement en place avec plusieurs centres hospitaliers de France, nous actualiserons ces informations au fur et à mesure.

      Actions et projets

      Le programme
      ETP Necker

      De septembre à décembre 2024, des membres du bureau de l’AFGM ont participé à un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) au sein de l’hôpital Necker à Paris. Cette formation de 40h est certifiée et permet d’acquérir informations sur la pathologie et ses risques, mais aussi une formation en écoute active. Ce programme permet de mettre en relation des anciennes patientes et des professionnels de santé expert du sujet, afin de travailler main dans la main à la création d’outils permettant de mieux accompagner le parcours des couples qui traversent des expériences de grossesse multiple monochoriale.

      Ces outils sont pour certains encore en cours de création et de validation, afin de les utiliser au plus vite au sein du réseau des Centres de compétences. Ils sont évalués régulièrement pour être ajusté selon leur pertinence, et sont validés par l’HAS.

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      Participation au Protocole National de Diagnostic et de Soin sur le RCIU sélectif

      Depuis quelques mois déjà, notre vice-présidente participe à un groupe de travail qui rédige le Protocole National de Diagnostic et de Soin sur le sujet du RCIU (retard de croissance in utéro).

      Les PNDS sont des référentiels de bonnes pratiques portant sur les maladies rares. Leur objectif est d’expliquer aux professionnels concernés par la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale, et le parcours de soins d’un patient atteint de la maladie rare en question.

      Comme le prévoit le deuxième plan national maladies rares 2011-2014, ils sont élaborés par les centres de référence et de compétence maladies rares à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de santé (HAS).

      Prochainement

      Paroles

      La mise en place de groupes de parole, selon la typologie du parcours de grossesse et parcours, en visio pour démarrer, puis en présentiel.

      Guide

      Un guide gratuit distribué aux patientes et aux couples qui sont pris en charge pour une grossesse monochoriale.

      Conférences

      Des conférences avec des professionnels de santé experts.

      Tables rondes

      Des Tables rondes avec des professionnels de santé experts.

      Idées

      Et plein d’autres idées que nous espérons pouvoir mettre en place et partager avec vous !