Quand je suis tombée enceinte pour la deuxième fois, j’étais assez sereine d’avoir déjà vécu ça, de savoir à peu près comment tout allait se dérouler.  À une exception près : celle de la grossesse gémellaire qui a été détectée à ma toute première échographie.  Ça a été un vrai choc pour moi, mais aussi pour mon mari. La gynécologue m’avait tout de suite mise en garde sur mon type de grossesse qui était à risque, mais moi j’étais concentrée sur ce raz de marée qui était en train d’envahir notre vie.

J’ai bénéficié d’un suivi rapproché dans une maternité de niveau 3, avec des rendez-vous très réguliers. De mon côté, tout se passait bien, évidemment le chamboulement était tellement fort qu’on se concentrait sur les aspects très pratiques et d’organisation, sur la vie à 5 qui nous attendait, tout en écoutant d’une oreille distraite les inquiétudes des médecins et de nos proches.

En décembre 2020, à 24SA, lors d’une de ces consultations de suivi, l’échographie de contrôle a révélé un écran noir. J’ai su tout de suite ce qu’il se passait. L’équipe de l’hôpital avait été si prévenante qu’ils m’avaient sensibilisé au sujet mais évidemment, on pense toujours que ça n’arrivera qu’aux autres. J’ai été opérée en urgence d’un Syndrome Transfuseur Transfusé de stade 3 pour lequel je n’avais ressenti aucun symptôme. Une fœtoscopie laser avec un retrait d’un grand volume de liquide amniotique qui était en excès.

Le lendemain matin de l’opération, nous avons appris que la donneuse était décédée. À partir de ce moment-là, tout a été mis en sursis, tout n’était qu’attente, espoir et peurs pour la suite. Je pense vraiment que mon corps a enclenché un mode survie, pour affronter chaque jour qui passait. Il fallait avancer, se concentrer sur la vie et sur le cœur de notre petite fille qui continuait de battre, tout en vivant et en portant un deuil.

Les rendez-vous à l’hôpital et le suivi à domicile par une sage-femme a rythmé ma vie pendant quelques semaines. Jusqu’à 29SA où j’ai ressenti une très forte et vive contraction. J’ai perdu les eaux et ai été hospitalisée. Le personnel de l’hôpital a fait un travail incroyable, pour me rassurer, mais aussi pour me préparer au mieux à la suite : une naissance prématurée et un nouveau combat qui s’annonçait.

J’ai eu la chance pendant cette courte grossesse d’avoir eu le temps de bénéficier d’une séance de sophrologie avec une sage-femme. Elle m’avait appris quelques techniques pour focaliser son attention, se détendre, s’évader et ces conseils ont été un vrai cadeau pour vivre le choc de l’opération et de l’accouchement en urgence.

Mes filles sont nées à 29SA et 4 jours, l’une pleine de vie et de force pour affronter la prématurité, et l’autre dans un silence assourdissant. Cet enchainement de fortes nouvelles et de journées difficiles à encaisser a laissé une trace indélébile en nous, mais aussi dans le cœur de nos filles, qui ont appris à vivre et grandir avec l’expérience du deuil, de l’urgence et du caractère imprévisible de la vie. C’est d’un côté très dur à vivre et à surmonter, mais c’est aussi, je pense, une vraie force.

Aujourd’hui, notre survivante va très bien. Elle va à l’école et n’a aucun souci de santé particulier, à part un asthme du nourrisson qui lui colle encore un peu à la peau. Notre grande fille a fait preuve d’un amour immense pour sa petite sœur et elles sont très liées toutes les deux. L’accompagnement par une pédopsychiatre a été décisif pour nous sur ce point : il nous a permis d’obtenir des clefs pour en parler librement en famille, d’avoir des références de livres pour évoquer le sujet du deuil périnatal, de la prématurité.

Évidemment notre petite fille nous manque et nous pensons à elle chaque jour. Je suis infiniment reconnaissante pour le travail des personnes qui ont suivi cette grossesse, cette naissance et les mois qui ont suivis.

Le donneur a été très impacté et a eu beaucoup plus de mal à s’en remettre avec un état instable et inquiétant les jours suivants la naissance (il a subi une multitude de tests dont une ponction lombaire 4 jours après sa naissance, 3 transfusions, IRM, aide respiratoire importante, …). Après 1 mois 1/2 d’hospitalisation il a pu sortir et le suivi médical s’est mis en place immédiatement suite à une surdité diagnostiquée à la maternité (psychomotricien, orthophoniste, kinésithérapeute, …).

Lorsque le syndrome TAPS nous a été annoncé (le lendemain de la naissance), j’ai immédiatement fait des recherches et le site tapssupport.com m’a beaucoup aidé à anticiper les risques du TAPS, alerter les médecins sur mes craintes et adapter le suivi médical. Il semble qu’il y ait une méconnaissance du TAPS en France du fait de la rareté du syndrome. Sans ces recherches, je n’aurais pas réalisé les conséquences du TAPS et aurais été moins attentive à surveiller son développement ; il est pourtant important d’avoir ce regard attentif pour déceler le potentiel handicap et adapter sa prise en charge.

Ils ont maintenant 16 mois. Le TAPS a entraîné des lésions cérébrales avec un handicap moteur pour le jumeau donneur et le suivi médical est toujours très lourd. Il a également des troubles du sommeil depuis sa naissance et des problèmes digestifs (reflux gastro œsophagien). Concernant la surdité, il a un implant cochléaire depuis le 30 janvier 2025 et en aura un deuxième d’ici 6 mois. Nous espérons que ça l’aidera au maximum à favoriser son insertion avec les autres. En 16 mois, il a fait d’énormes progrès grâce à une stimulation importante et quasi quotidienne mais nous ne savons pas encore toutes les capacités qu’il pourra récupérer avec la plasticité cérébrale.

Nous avons d’abord été orientés vers l’hôpital Robert Debré où, quinze jours plus tard, le diagnostic est tombé : STT confirmé et cardiopathie pour notre JA, le jumeau receveur. À environ quinze semaines d’aménorrhée, nous avons été adressés à l’hôpital Necker pour envisager la suite.

À un stade si précoce de la grossesse, nous avons dû affronter une avalanche d’informations, toutes plus effrayantes les unes que les autres. Le discours médical était parfois brutal, à l’image de la complexité de la situation, mais nous avons toujours trouvé, auprès des équipes, une écoute, une bienveillance et une grande objectivité. Chaque option — fœtoscopie laser, interruption sélective de grossesse — nous a été expliquée avec clarté, sans tabou ni faux espoir, mais avec tout le soutien nécessaire pour traverser ces choix impossibles.

Dans notre cas, le STT a pu être traité grâce à une fœtoscopie laser pratiquée à 17 semaines, mais l’incertitude ne s’est pas arrêtée là. Nous devions composer avec une double réalité : JA avec une croissance satisfaisante mais porteur d’une cardiopathie dont l’évolution restait incertaine, et JB, sans anomalie détectée mais atteint d’un retard de croissance intra-utérin (RCIU) très sévère. Allait-il tenir jusqu’à la naissance ? Et, dans l’affirmative, la prématurité inévitable pour lui allait-elle mettre en danger son frère ?

Nous avons choisi de continuer cette grossesse avec nos deux bébés, malgré toutes les incertitudes. Ce chemin a été long, chaotique, mais nous avons été soutenus à chaque étape par un corps médical formidable— gynécologues, sage-femmes, psychologue, pédiatre, infirmiers — qui nous ont permis de garder, malgré tout, un certain apaisement. Je garde une gratitude profonde pour la bienveillance de l’équipe lors de l’hospitalisation pour la fœtoscopie laser : une intervention terrifiante compte tenu des risques de fausse couche, mais rendue plus supportable par un accompagnement exemplaire.

Nos deux miracles, Arthur et Barthélémy, sont finalement nés par césarienne programmée à 32 semaines d’aménorrhée, après un suivi très rapproché. Arthur pesait 1660g et Barthélémy 1010g.

Leurs premiers jours de vie ont été une nouvelle épreuve. Barthélémy, notre ex-donneur au RCIU très sévère, a fait une tamponnade liée à son cathéter à seulement trois jours de vie, avec deux arrêts cardio-respiratoires. Je me souviendrai toujours de cet appel, alors que je tirais mon lait, m’expliquant à quel point la situation était critique, tandis que leur papa était, au même instant, à la mairie pour déclarer leur naissance. Grâce à la réactivité et au sang-froid des médecins, Barthélémy a pu être sauvé. Aucune parole ne sera jamais assez forte pour exprimer toute la reconnaissance que nous leur portons. Arthur, de son côté, a connu une détresse respiratoire à la naissance puis plusieurs épisodes de tachycardie supra-ventriculaire qui ont nécessité un traitement au long cours. Nous avons même vécu la frayeur d’un surdosage accidentel de son médicament, à cause d’une posologie complexe, qui nous a conduits en urgence à l’hôpital — heureusement sans conséquence.

Ils ont passé respectivement 6 semaines (Arthur) et 9 semaines (Barthélémy) hospitalisés, avec ce que cela implique de montagnes russes émotionnelles, d’espoirs et de rechutes, et la difficulté de gérer un bébé à l’hôpital et un autre à la maison pendant trois semaines. Tous deux ont dû être opérés d’une hernie inguinale, Barthélémy a été diagnostiqué d’une intolérance sévère aux protéines de lait de vache après un passage aux urgences, ralentissant sa courbe de croissance déjà fragile, et Arthur a été à nouveau hospitalisé pour une pyélonéphrite avant ses trois mois.

Nous avons donc affronté plusieurs séjours à l’hôpital après leur sortie de néonatalogie, et le dernier remonte à mi-mai lorsque Barthélémy s’est cassé le bras à cause d’une chute de son arche d’éveil. Une épreuve particulièrement douloureuse et profondément injuste car elle a entraîné une suspicion de maltraitance et un signalement au parquet. C’est la procédure mais quelle violence pour nous, parents, d’envisager un monde dans lequel on nous soupçonne de faire du mal à nos garçons que nous aimons si fort et pour lesquels nous nous battons depuis bien avant leur naissance.

Bien sûr, cette grossesse et ces débuts de vie resteront marqués par la douleur et l’inquiétude, mais aussi par une force que nous ne soupçonnions pas en nous. Nous mesurons chaque jour la chance immense que nous avons d’avoir nos deux fils auprès de nous, de les voir grandir et s’éveiller ensemble, portés par ce lien unique qui les unit.

J’ai également tire-allaité mes garçons pendant un peu plus de sept mois. Arthur en allaitement mixte, tandis que Barthélémy, à cause de son intolérance, a été exclusivement nourri au lait maternel jusqu’à ses six mois (avec un évitement des protéines de lait de ma part). J’ai même eu la chance de pouvoir les co-allaiter directement quelques fois, et je garde un souvenir précieux de ces moments suspendus.

À seulement neuf mois de vie, ils ont déjà traversé tant d’épreuves. Nous ne pouvons qu’être, chaque jour, des témoins admiratifs de leur courage et les parents les plus fiers devant leur incroyable force de vie.

La sage-femme a rapidement exprimé ses inquiétudes, car ce type de grossesse est considéré comme à risque, et nécessite un suivi hospitalier rapproché. Dès le troisième mois, j’ai eu une échographie toutes les deux semaines, c’était le protocole. Au départ, la grossesse se déroulait très bien. Le diagnostic de grossesse monochoriale biamniotique a été confirmé au premier rendez-vous à l’hôpital, avec une date d’accouchement envisagée entre 36 et 37 SA. Une différence de croissance entre les jumeaux (nommés JA et JB) était déjà visible, mais elle ne préoccupait pas encore les médecins. A 23 SA, tout a basculé. L’écart de développement entre JA et JB s’est accentué, JB était plus petit que JA. Ma gynécologue a commencé à suspecter un syndrome transfuseur-transfusé (STT). J’ai été orientée vers un spécialiste qui a d’abord choisi de surveiller l’évolution de très près, en espérant une stabilisation du syndrome, cela était possible. À 24 SA, lors de la suivante échographie de routine, la situation s’est aggravée. JA, le receveur, avait trop de liquide amniotique, alors que JB, le donneur, en avait très peu, bien que sa vessie soit encore visible. J’avais également des douleurs au dos à cause de mon ventre gonflé. J’ai donc rapidement consulté le spécialiste qui nous a annoncé un STT au stade 3. L’opération laser devenait nécessaire : il fallait arrêter les échanges entre les bébés dans le placenta. Bien que l’opération soit très invasive et comporte donc des risques pour les bébés, elle représentait la meilleure option. Sans intervention, une naissance prématurée devenait inévitable. En parallèle, j’ai également reçu deux injections de corticoïdes pour accélérer la maturation de leurs poumons en cas de naissance prématurée. L’opération s’est bien déroulée. Le médecin a également retiré 1,5 L de liquide amniotique, ce qui a soulagé les douleurs causées par mon ventre tendu. Mais dans les jours qui ont suivi, la situation ne s’est pas améliorée : la vessie de JB n’était plus visible à l’échographie. On nous a conseillé d’attendre une semaine pour réévaluer la situation car celle-ci pouvait encore s’améliorer. Pendant ces quelques jours d’attente, mon état physique est devenu de plus en plus difficile : mon ventre encore plus gonflé et tendu qu’auparavant, me causait des douleurs constantes. Lors du contrôle une semaine après l’intervention, la situation restait critique. Le médecin nous a alors exposé deux options : retenter l’opération laser (avec un fort risque pour JB, le donneur), ou provoquer la naissance à 25 SA + 5 jours pour tenter de sauver les deux bébés. Avec l’accompagnement de l’équipe médicale dans la décision à prendre, nous avons choisi la naissance. Une pédiatre de néonatologie est venue nous expliquer la prise en charge prévue. Elle m’a rassurée, notamment sur la prise en charge de JB, le plus faible des deux, même si son poids était seulement estimé à 490 g. Le 31 mai 2024, j’ai accouché par césarienne. Simon pesait 500 g et Samuel 740 g. Contre toute attente, Simon a bien respiré à la naissance et a été placé en néonatologie avec un soutien respiratoire plus léger. Samuel, lui, a eu plus de difficultés et a dû être intubé. Mais trois jours plus tard, l’état de Simon s’est soudainement dégradé. Malgré les soins, il nous a quittés le 7 juin. Dans la douleur immense de sa perte, nous avons dû continuer à avancer pour Samuel, qui était toujours dans une phase très critique. Pendant de longues semaines, jusqu’à 35 SA, les médecins restaient très prudents sur le pronostic de Samuel. Pendant son long parcours, Samuel n’a pas eu de complications graves, hormis des difficultés respiratoires persistantes. Il a été intubé deux fois pendant 48 heures et a eu besoin d’assistance respiratoire pendant près de trois mois. Le 6 septembre, après trois mois et une semaine d’hospitalisation, Samuel est enfin sorti de l’hôpital, sans aide respiratoire, pesant plus de 3 kg. Un moment de joie immense et de soulagement. L’analyse de mon placenta a révélé que toutes les anastomoses avaient bien été coagulées lors de l’opération laser, mais qu’un gros vaisseau s’était malheureusement reformé par la suite, aggravant la situation. Cela a confirmé que le choix de la naissance était la meilleure décision. Aujourd’hui, Samuel a presque 14 mois et se porte à merveille. Il n’a, à ce jour, aucune séquelle. Tous ses examens sont rassurants, et il se développe très bien. Ce fut un parcours long et éprouvant. Mais nous avons été très bien accompagnés par les équipes médicales et soutenus par nos proches à chaque étape.

Ils ont maintenant 16 mois. Le TAPS a entraîné des lésions cérébrales avec un handicap moteur pour le jumeau donneur et le suivi médical est toujours très lourd. Il a également des troubles du sommeil depuis sa naissance et des problèmes digestifs (reflux gastro oesophagien).
Concernant la surdité, il a un implant cochléaire depuis le 30 janvier 2025 et en aura un 2e d’ici 6 mois. Nous espérons que ca l’aidera au maximum à favoriser son insertion avec les autres.
En 16 mois, il a fait d’énorme progrès grâce a une stimulation importante et quasi quotidienne mais nous ne savons pas encore toute les capacités qu’il pourra récupérer avec la plasticité cérébrale.Le jumeau receveur s’est très bien remis et n’a aucune sequelle.

Je ne remets pas du tout en cause le suivi médical qui m’a été fait pendant la grossesse car je sais qu’il y a une méconnaissance du TAPS et que je diagnostic est difficile. J’espère que la recherche évoluera et que les professionnels chercheront à se sensibiliser encore plus sur le sujet.

J’espère aussi que ce témoignage pourra aider certaines familles à appréhender le TAPS et surtout à garder espoir ; en tout cas je pense que tous les témoignages montreront que ces petits jumeaux nés avec le TAPS ne manquent pas de force et de courage !”

À l’échographie suivante, nous découvrons qu’en réalité nos bébés partagent un seul placenta pour deux : c’est une grossesse monochoriale biamniotique. Le suivi se met en place toutes les deux semaines, on nous parle risque de syndrome transfuseur transfusé, surveillance, et compagnie. Difficile de rester sereins ! Dès la première écho de contrôle, tout se complique. On soupçonne un STT à 14 SA. Nous avons rendez-vous à Necker dès le lendemain. Après quelques jours d’attente pour voir si la situation évolue, un STT de stade III est confirmé. L’opération au laser est effectuée dès 15 SA, le cœur de mon bébé receveur commençant déjà à montrer des signes de fatigue. Nous sommes au moins réconfortés de nous savoir entre les meilleures mains possibles à Necker.

L’opération est un succès. L’équilibre est restauré entre nos deux bébés, et je rentre chez moi avec pour instruction d’être au repos pour les trois prochaines semaines. Une fois ce délai passé, nous sommes confiants pour la suite. Nous visons de mener la grossesse à 34 SA pour la césarienne programmée. Malheureusement 3 semaines plus tard, le matin de Noël, et 6 semaines après l’opération, je suis réveillée au petit matin par une grosse perte de liquide amniotique. Je suis hospitalisée à 21 SA pour fissure de la poche des eaux. Malgré un coup au moral, j’arrête progressivement de perdre du liquide et je finis par rentrer chez moi au bout d’une semaine, avec le sentiment d’avoir échappé au pire.

Je suis de nouveau réveillée à l’aube par une grosse perte de liquide. Cette fois-ci, le liquide coule sans discontinuer. Nos espoirs s’amenuisent. L’hôpital nous parle cette fois-ci de rupture de la poche des eaux. Fort heureusement, mon corps ne se met pas en travail et nous rentrons chez nous avec pour mot d’ordre le repos. Il faut garder nos jumelles au chaud le plus longtemps possible et éviter les infections. J’ai une échographie à Necker toutes les semaines et une surveillance rapprochée avec de nombreux contrôles. Les heures, journées, semaines et mois sont interminables mais miraculeusement, nous tenons.

La césarienne est programmée pour 33 SA, une échéance inespérée après nos parcours mouvementé. Nous avons enfin pu respirer lorsque nos filles sont nées. Après 4 semaines en néonatologie, nous rentrons à la maison avec deux bébés en parfaite santé. Nos jumelles ont aujourd’hui cinq ans et sont en pleine forme.

Nous sommes très reconnaissants envers les équipes de Necker de nous avoir aussi bien accompagnés dans cette épreuve. Malgré une prise en charge irréprochable, la solitude de ce diagnostic unique a été pesante pendant ces longs mois d’attente. Même auprès des autres parents de jumeaux, les complications propres aux grossesses monochoriales restent rares et méconnues : on se sent rapidement seule.  C’est donc naturellement que j’ai souhaité m’investir dans l’accompagnement des familles qui passent par l’expérience singulière d’une grossesse monochoriale, et ce quel que soit son déroulé et son issue. Bien qu’il existe bon nombre de ressources pour les parents de multiples, peu se spécialisent de façon à permettre aux couples qui vivent des grossesses monochoriales de s’y retrouver, avec les spécificités, le vocabulaire et l’épée de Damoclès propres à ces grossesses atypiques. J’espère que l’association pourra répondre aux besoins des personnes qui traversent cette épreuve si particulière et je suis contente de pouvoir apporter mon soutien aux futurs parents !

En quelques semaines, l’affaire est pliée et nous découvrons avec joie que je suis à nouveau enceinte. Un test sanguin vient confirmer notre joie. Cependant, une donnée intrigue la sage-femme que je suis : le taux de béta HCG est trop élevé pour mon terme de grossesse : soit je me suis trompée de date de début de grossesse, soit ce petit bébé n’est pas tout seul! La deuxième option est confirmée lors d’une échographie : il s’agit d’une grossesse gémellaire monochoriale biamniotique. Nous sommes ravis à l’idée de nous projeter avec des jumeaux, un peu moins à celle de traverser le stress d’une telle grossesse…

Tout se passe bien jusqu’à 15 SA où la sage-femme libérale qui nous suit pour les échographies, nous annonce qu’une discordance dans les quantités de liquide amniotique des bébés est apparue. Je suis alors envoyée vers une maternité de niveau 3 pour confirmer le diagnostic du syndrome transfuseur-transfusé et pour poursuivre le suivi. La surveillance chaque semaine est une immense source de stress pour nous deux. Cette inquiétude est accentuée par le fait que les obstétriciens de cette maternité ne sont pas spécialisés dans le STT et que par conséquent, les avis divergent constamment sur la prise en charge. Bien que je comprenne les différents positionnements des médecins, ces incertitudes sont très éprouvantes pour nous deux.

A 24 SA, le STT passe au stade supérieur, je suis donc orientée en urgence à Necker pour un amniodrainage (3L700 de liquide amniotique sont ponctionnés dans une des poches), un laser et une pose de pessaire. Après 48h d’hospitalisation et de contractions (dû à l’amniodrainage), je peux rentrer à la maison. En 15 jours les quantités de liquide se normalisent et s’équilibrent pour les 2 bébés, c’est assez impressionnant ! Nous sommes bien rassurés ! La suite de la grossesse se déroule plus sereinement et nos deux bébés grossissent bien.

A 33 SA, je me mets à saigner. Je vais donc consulter en urgence à la maternité : un hématome marginal derrière le placenta (conséquence du laser) est en train de s’évacuer. Mon terme étant déjà une victoire pour la grossesse que j’ai eue, les médecins décident donc de faire une césarienne en urgence pour faire naitre les bébés. Nos filles naissent en parfaite santé à 33 SA tout pile. Elles pèsent 1kg900 et 2kg100, et mis à part une petite sonde d’alimentation, elles seront très rapidement totalement autonomes sur tous les plans.

Les premiers tests pédiatriques sont tout aussi rassurants et après quelques semaines de néonatalogie, nous rentrons à la maison et retrouvons leur grand frère qui a fêté ses 1ans, deux semaines avant la naissance de ses petites sœurs !

Cette grossesse a été vraiment éprouvante pour nous deux et nous sommes bien conscients que nous avons une immense chance d’avoir pu accueillir nos deux petites filles en pleine santé après ce parcours. C’est donc avec beaucoup d’émotions et d’enthousiasme que je participe au lancement de cette magnifique association pour soutenir les familles qui traversent une telle grossesse.

Au bout de quinze jours, j’ai été orientée vers une maternité de niveau III, et à ce moment-là le diagnostic est tombé, grave : la différence de taille se creusait et les Dopplers étaient déjà très compromis, le petit bébé étant en souffrance. Le médecin était très catégorique : RCIU type II, très sévère et précoce, aucune chance pour la petite. Le seul choix que je pouvais faire, selon elle, était la réduction sélective pour protéger le deuxième bébé, qui se développait normalement. Et cette réalité cruelle m’a fait comprendre, avec une intensité nouvelle, à quel point nous voulions les avoir toutes les deux, comme cela avait été désigné par la nature.

Une semaine plus tard, le diagnostic a été confirmé par les médecins de Necker, mais il était trop tôt même pour la chirurgie de réduction, le risque de fausse couche étant trop élevé. Et cela a marqué le début du combat.

Tous les huit jours, nous venions pour l’échographie, et la petite s’accrochait et continuait à compenser. Toujours avec très peu de chances d’aller jusqu’au terme de viabilité, mais à chaque fois pas encore tombées à zéro absolu. Et comme ça, nous avons tenu encore quatorze longues semaines : chaque fois, on réévaluait les chances et les risques, et on décidait d’attendre encore une semaine. La chirurgie au laser pour séparer le système vasculaire placentaire était hors de question, et ainsi, avec deux vies fragiles étroitement liées, nous devions chaque semaine décider à laquelle donner une chance légèrement meilleure. Auparavant, je n’aurais jamais imaginé qu’un tel choix puisse même exister dans la nature, et disons qu’il n’a pas été très facile de vivre avec cette question.

À 28 SA + 6, les filles sont finalement nées par la césarienne programmée : il n’était plus possible de pousser la chance, et les enjeux de la prématurité semblaient déjà moins dangereux que les risques in utero. Avec 895 g et 1365 g de poids de naissance, le miracle est survenu à la fin.

Le chemin postnatal a tout de même été assez long et bien rempli d’aventures, surtout pour la petite. Trois mois d’hospitalisation avec une liste de complications classiques et moins classiques et des transferts infinis entre plusieurs hôpitaux, pas mal d’errance médicale, quelques chirurgies, quelques mois d’oxygène à la maison. Mais aujourd’hui elles ont 15 mois, et la dure réalité d’avoir des jumelles hyperactives nous rattrape enfin (je plaisante, on adore cette réalité) : toutes les deux sont en parfaite santé, se déplacent partout et à toute vitesse, font des bêtises sans cesse comme il faut à leur âge, et peu à peu l’histoire devient le passé.

Et en même temps, on ne prend jamais aujourd’hui pour acquis. Nous savons que tout aurait pu basculer autrement. J’ai rencontré des parents pour qui les choix ont été déchirants, et d’autres pour qui la chance n’a pas tourné de leur côté, sans que cela ne retire rien au courage et à l’amour de ces parents. On se rend compte combien on a été privilégiés de s’en sortir avec nos deux filles dans les bras, et sans séquelles majeures.

Et ce miracle n’aurait pas pu s’accomplir sans le soutien de tous les médecins que nous avons rencontrés pendant cette aventure, surtout ceux de la maternité de Necker. Nous les remercions à l’infini pour avoir partagé ce chemin avec nous avec tout leur professionnalisme et leur empathie.

 

Au cours du 5ᵉ mois de grossesse, j’ai commencé à avoir des douleurs et le ventre de plus en plus tendu. Nous pensions à une poussée de croissance et, la T2 approchant, nous ne nous sommes pas plus inquiétés que cela. Lors de l’échographie, nous avons très vite compris qu’il y avait un problème. Après plus d’une heure et demie d’examen, réalisé par deux personnes différentes, on nous a expliqué que j’étais atteinte du syndrome transfuseur-transfusé, syndrome dont nous n’avions jamais entendu parler auparavant. Il y avait donc eu une erreur sur le type de grossesse, car les bébés partageaient en réalité une partie du placenta.

Je me souviens des images de l’échographie : l’un des bébés baignait dans une grande quantité de liquide amniotique, tandis que le second, que l’on distinguait à peine, était écrasé contre la paroi, avec presque plus de liquide autour de lui. Je me souviens aussi du regard de mon conjoint, en pleurs, lorsque le médecin nous a fait comprendre la gravité de la situation, et de notre état de choc et de détresse en sortant de l’hôpital.

Nous avons été transférés en urgence à l’hôpital Femme Mère Enfant de Lyon, où nous avons été pris en charge par un médecin spécialiste des grossesses gémellaires. Il a confirmé un STT de stade 3 et nous a expliqué qu’une fœtoscopie devait être réalisée en urgence dès le lendemain matin afin de cautériser les vaisseaux sanguins communs entre les bébés et de rétablir un équilibre. Un cerclage du col de l’utérus serait également réalisé pour limiter la menace d’accouchement prématuré liée au syndrome. Cela a été extrêmement violent. Le matin même, tout allait bien et je prévoyais de partir en week-end avec une amie. Le soir, j’étais hospitalisée et on nous annonçait qu’il y avait 50 % de chances que nos deux bébés survivent et 80 % de chances qu’au moins l’un des deux survive.

L’opération s’est bien déroulée et 1,5 litre de liquide amniotique a été retiré, ce qui a totalement apaisé les douleurs que je ressentais et a nettement réduit le volume de mon ventre. Par chance, et grâce à une excellente prise en charge médicale, nos deux bébés se sont bien remis de l’opération et l’équilibre s’est rétabli dans les jours qui ont suivi. Après dix jours d’hospitalisation, j’ai pu rentrer chez moi, alitée en raison de la menace d’accouchement prématuré. J’étais alors à 24 semaines d’aménorrhée.

Un mois plus tard, suite à la rupture de la cloison séparant les poches amniotiques des bébés, j’ai été de nouveau hospitalisée, cette fois jusqu’à la fin de la grossesse. L’objectif était alors de tenir le plus longtemps possible afin de limiter la prématurité. J’ai passé un mois à l’hôpital et, même s’il m’a paru très long, me répéter que chaque jour gagné était une chance supplémentaire pour la survie de mes bébés m’a énormément aidée à tenir. À 31 semaines d’aménorrhée, le travail a commencé et une césarienne en urgence a été réalisée. Arsène et Roméo sont nés, pesant 1,2 kg chacun. Ils ont été immédiatement pris en charge en réanimation néonatale.

Rien ne peut préparer à la rencontre de ses bébés nés en grande prématurité, pesant à peine plus d’un kilo. La première semaine après l’accouchement, je faisais des crises d’angoisse et des malaises chaque fois que j’allais les voir. Heureusement, mon conjoint a été d’un soutien immense, et nous étions bien entourés par nos proches et par une équipe médicale incroyable. Petit à petit, je me suis habituée à les voir ainsi, à cet environnement ultra-médicalisé : mes bébés branchés, installés dans des couveuses, les machines qui sonnent lorsque leur rythme cardiaque descend trop bas, et les infirmières qui accourent pour les stimuler. Le parcours a été très difficile.

Au départ, tout cela paraît difficilement supportable, presque irréalisable, et pourtant, comme souvent, on s’habitue. Nous avons peu à peu pris nos marques, appris à faire les soins et à nous occuper de nos bébés, fait connaissance avec les infirmières, d’une bienveillance salutaire, et instauré une routine : les soins, de longues heures en peau à peau, le tirage de mon lait, quelques visites, et nos premiers moments en famille derrière les paravents, en compagnie de ces soignantes qui sont devenues de véritables repères.

Arsène et Roméo ont passé deux mois et demi en néonatologie et, arrivés au terme théorique, soit 41 semaines d’aménorrhée, ils présentaient encore des ralentissements cardiaques. Nous avons alors pu rentrer à la maison avec une hospitalisation à domicile et un petit scope surveillant leur rythme cardiaque. Cela fait maintenant deux mois. Les ralentissements sont de moins en moins fréquents et nous arrivons progressivement au terme de ce parcours médical intense.

Suite à l’analyse du placenta, nous avons appris que ma grossesse était à la fois bichoriale et monochoriale. C’est extrêmement rare, mais possible : la membrane censée séparer complètement les placentas ne s’est pas formée jusqu’au bout. Le médecin nous a expliqué qu’il n’aurait pas été possible de le détecter à l’échographie, ce qui explique les erreurs initiales sur le type de grossesse.

Lire des témoignages pendant la grossesse, puis durant l’épreuve de la prématurité, m’a permis de comprendre que nous n’étions pas seuls à traverser ce type de situation. Malgré l’intensité et parfois la violence de ces moments, l’urgence finit par s’atténuer avec le temps, et nous avons peu à peu retrouvé une vie plus apaisée avec nos enfants, découvrant la parentalité sous un nouveau jour. Même si ce parcours a été très éprouvant, j’ai pleinement conscience de la chance que nous avons aujourd’hui d’avoir nos deux fils avec nous et en bonne santé. Les grossesses monochoriales constituent un parcours particulier, souvent long et incertain, et l’existence d’associations comme celle-ci est précieuse pour accompagner et soutenir les familles concernées.

 

Je m’appelle Marjory, j’ai 34 ans.

Je suis en parcours PMA depuis à peine un an, j’ai effectué trois transferts dont le dernier qui s’avérait positif. Transfert d’un J.5 réalisé le 25 février 2026.

À la première écho, nous découvrons quatre embryons dans la même poche.

Je ne vous cache pas l’émotion assez étrange, je pleure énormément de panique, de stress …  Nous espérons depuis des années avoir au moins  un enfant en bonne santé, et là nous découvrons que quatre embryons se sont nichés dans mon ventre. Mais pourquoi quatre ? Pourquoi moi ? Je n’en désirais qu’un seul à la fois depuis toutes ces années. Comment va se passer la suite ? Quelles solutions ? Bref un tas de questions en très peu de minutes. Un seul transfert a été effectué d’un seul embryon. Nous découvrons par la suite que des divisions se sont faites. Mon état de santé se dégrade, nausées et fatigue ++++ tout est décuplé.

Je suis suivi toutes les semaines à mon centre PMA d’Orléans. Tout évolue correctement pour les quatre, nous les appellerons ABCD. Même l’appareil d’échographie n’a pas assez de place pour enregistrer les quatre. Nous envisageons une ISG sur Paris après les 12 SA pour des raisons très personnelles.  En attendant, toutes les semaines, une écho de contrôle et tout le monde se développe correctement. Jusqu’au dernier contrôle avant l’ISG où nous découvrons que les quatre sont décédés. Retournement de situation, d’autres questions me traverse l’esprit. Pourquoi ? Que s’est-il passé ? Il n’en reste même pas un vivant ? Non, les quatre sont décédés !! Déception ! 

Je suis donc hospitalisée pour les accoucher. Encore une autre étape qui vient bouleverser ma vie. On me pose la péridurale et on me déclenche par médicament. Le temps est long. Rien ne se passe. Puis viens quelques pertes. Et tout va s’accélérer. Sauf que tout ne se passe pas comme prévu, le travail ne se fait pas correctement, je perds des gros caillots de sang, je suis en hémorragie, et je pars au bloc en urgence pour une aspiration des 4 . Deux d’entre eux ont réussi à être récupérés pour analyse d’autopsie.

Je suis hospitalisée une journée de plus, car je suis très anémiée. J’aurais perdu 1,3 litres de sang lors de cette intervention.

Cette épreuve aura marqué ma vie à jamais.

Notre phase de deuil est faite, cette expérience restera une des plus particulière, les montagnes russes …

En attendant, mon corps se remet tout doucement, et nous recommençons le parcours PMA dès la rentrée de septembre si nous avons le feu vert du médecin.

 

Je m’appelle Émilie, j’ai 33 ans et j’ai vécu, en 2025, une grossesse monochoriale bi amniotique qui restera à jamais gravée dans nos cœurs.

Après plusieurs années d’attente, de PMA et d’espoir, nous avons appris que nous attendions des jumeaux mono-bi. Le bonheur a été immense. Puis, très vite, notre parcours a basculé.

Lors des examens, l’un de nos bébés a été diagnostiqué avec de très graves malformations, incompatibles avec la vie. Après de longues semaines d’attente, de souffrance et de discussions avec les équipes médicales, nous avons dû prendre la décision la plus difficile de notre vie : une interruption sélective de grossesse afin de donner toutes les chances de survie à son frère.

Cette épreuve a été d’une violence indescriptible. Nous avons poursuivi la grossesse avec un immense vide, tout en essayant de protéger notre deuxième bébé.

Quelques semaines plus tard, juste après l’interruption sélective de grossesse, la poche du bébé décédé s’est rompue prématurément, faisant craindre une naissance très précoce. Chaque journée gagnée était une victoire. Finalement, notre fils est né à 32 semaines. Il a passé un mois en néonatologie avant de pouvoir rentrer à la maison.

Aujourd’hui, il va bien. Il poursuit son chemin avec courage malgré les difficultés liées à sa prématurité et à son pied bot congénital, pris en charge dès la naissance. Son sourire nous rappelle chaque jour pourquoi nous nous sommes battus.

Nous pensons chaque jour à notre deuxième petit garçon. Il fait partie de notre famille, de notre histoire et de notre équilibre. Nous sommes les parents de deux garçons : l’un grandit à nos côtés, l’autre dans nos cœurs.

Si je souhaite partager notre histoire aujourd’hui, c’est pour dire aux parents confrontés à une grossesse monochoriale compliquée qu’ils ne sont pas seuls. Chaque parcours est unique. Les décisions que nous prenons par amour sont souvent les plus difficiles, mais elles sont prises avec tout notre cœur.

Merci à toutes les équipes médicales qui nous ont accompagnés avec humanité, compétence et bienveillance. Sans elles, notre histoire n’aurait probablement pas eu cette issue.

Merci à l’Association française des grossesses monochoriales de publier tous ces témoignages qui permettent aux familles de se sentir moins seules.

J’écris aujourd’hui un livre qui, je l’espère, pourra aider et accompagner de nombreux parents confrontés à ces épreuves.

Début 2009 je réalise ma première visite pour confirmer la grossesse de mon premier enfant, j’ai 25 ans. J’apprends lors de ce rendez-vous que c’est une grossesse gémellaire monochoriale bi amniotique. C’est alors instantanément un feu d’artifice d’émotions en tout genre et je n’imaginais pas encore que ça donnerait le ton de cette ascension. J’ai dans un premier temps accueilli la nouvelle avec une immense inquiétude, je savais un peu ce que pouvais comporter une grossesse comme celle-ci, pour en avoir déjà dans mon cercle familial très proche. Mais chaque grossesse est différente… et puis la peur, les doutes ont petit à petit laissé place à l’acceptation puis une immense joie.

Je suis orientée alors chez un très bon obstétricien, le rendez-vous est fixé 2 jours après notre mariage début juin. Mais dès la première échographie, il est interpellé par les mesures et évoque rapidement, avec prudence tout de même, un syndrome transfuseur/transfusé. L’un des bébés est bien plus petit et l’autre a une clarté nucale plus épaisse que la normale. 

Nous sommes sans attendre adressés à la maternité, auprès d’un obstétricien spécialisé dans les grossesses à risque et ayant des connaissances sur le STT. Le suivi est hebdomadaire, mais très vite le syndrome est confirmé et il nous oriente auprès du Pr Gallot à la maternité de Clermont Ferrand. Tous les examens seront réalisés, je prends beaucoup de ventre rapidement, dû à une augmentation du liquide amniotique, qui fait partie des symptômes du STT. 

Tout nous est expliqué avec précision, transparence et une immense bienveillance. Il nous parle de la fœtoscopie laser, cette intervention a pour but d’arrêter les échanges entre les deux bébés, mais que l’un d’entre eux a un RCIU important et que la surface d’échange avec le placenta est insuffisante pour que celui-ci grandisse dans de bonnes conditions. L’intervention aura alors majoritairement pour but de sauver au moins l’un des bébés. En effet si nous n’intervenons pas et que le donneur vient à décédé cela entraînera de graves complications pour le receveur également. Nous voilà encore emporté de plein fouet dans ce tourbillon d’émotions aussi contradictoires les unes que les autres…

L’intervention a lieu à 19 SA, sous rachianesthésie, tout se passe très bien, je sens les professionnels extrêmement sereins, ils me parlent et me rassurent durant toute l’intervention, me décrivent même le joli petit nez ne mes bébés qu’ils voient de très près avec la petite caméra qui traverse le placenta. Cela m’apaise et rend le moment plus léger.  Tout le monde supporte bien l’intervention. Je reste hospitalisée quelques jours, et les effets sont notables.

Puis le suivi hebdomadaire reprendra auprès de mon obstétricien à la maternité près de chez nous. Pourtant avertis sur l’avenir probable de notre plus petit bébé, nous avons au fond de nous l’espoir que lui aussi continue de grandir. Nous avions souhaité très rapidement déterminer le prénom de chacun d’entre eux pour que rien n’arrive dans la confusion et chacun ai déjà sa place. Malheureusement, nous avions été prévenus de l’issue probable, et à l’échographie de la 24^ème semaine, nous apprenons que le cœur de bébé 2 s’est arrêté. Nous devons faire face à un nouveau tsunami d’émotions, il faut surmonter la perte de l’un de nos enfants, faire le deuil alors qu’il est encore là en moi. Et en même temps mener de front le combat pour bébé 1 qui lui poursuit sa croissance et va bien ! 

Les semaines sont rythmées par les rendez-vous de contrôle, l’attente et l’angoisse à chaque fois de savoir si tout va bien. J’entre dans la 29^ème SA et un évènement extérieur survient, perturbe une nouvelle fois la grossesse, je dois rester en observation 2 jours et finalement l’accouchement se déclare à 29 SA+5 jours par voie basse. Nous voilà de nouveau dans un tumulte de sentiments contradictoires, la peur, la joie, la crainte, le deuil, … Je souris et la seconde d’après je suis prise de vomissements tellement l’angoisse est forte et que je ne sais quoi faire de toutes ses émotions qui me submergent. 

Bébé arrive sans trop de difficulté, mais il est rapidement intubé et placé en couveuse. Nous devons également accueillir en silence bébé 2 qui sera déclaré mort-né, mais là encore la possibilité de faire le deuil est balayé… Nous voilà plongé dans l’épreuve de la grande prématurité, la réa-néonat et toutes les épreuves à venir qu’il va falloir surmonter. Mais ça, nous pourrions le raconter dans un autre chapitre.  

Notre fils aura 17 ans cette année et son petit frère en aura 13. C’est un adolescent très sociable avec des rêves plein la tête. Une force de la nature, qui continu de gravir des sommets. Malgré un léger handicap moteur touchant les membres inférieurs qui rend sa démarche un peu différente (là encore nous pourrions ouvrir un 3ème long chapitre) il croque la vie à pleines dents, évolue comme tous les jeunes de son âge et voit la vie en grand ! 

En ce qui concerne les troubles moteurs de notre fils, nous avons su dès son séjour en néonatalogie qu’il en serait probablement atteint. Lors d’une échographie du cerveau, à quelques semaines d’âge corrigé, le médecin repère alors de possibles lésions et nous dressait un tableau assez noir quant à l’avenir de notre fils. Cela a été vérifié et avéré par une IRM. Puis nous avons été reçus par le chef de service de néonatalogie qui nous a expliqué et un peu rassuré. Il nous a indiqué où se situait les lésions cérébrales et aux vues de la région touchée notre enfant marcherait, mais que bien souvent cela engendrait des difficultés à la marche dû à une hypertonie ou hypotonie de certains muscles des jambes.  

Notre fils est atteint d’une paralysie cérébrale bilatérale et également d’une grande dyspraxie. Il a été très tôt pris en charge par le CAMSP, puis par le SESSAD à partir de 6 ans. Il a depuis toujours de la rééducation, petit il portait des attelles de marche, et à partir de 4 ans des injections de toxines botuliques. À ce jour les progrès arrivent à leur maximum et il va prochainement avoir une intervention chirurgicale pour améliorer d’avantage sa posture et sa marche, éviter plus tard tous les désagréments liés à ce handicap, douleurs, déformations osseuses possibles… 

Nous n’avons pas de réponse et n’auront jamais de réponse quant à l’origine du handicap, la souffrance fœtale durant le STT ou est-ce la prématurité, un manque d’oxygène, l’infection contractée après la naissance ?!  Nous ne pouvons cacher que le parcours n’est pas un long fleuve tranquille, il a fallu se battre, faire preuve d’une grande patience, faire confiance. Entre les prises en charge, les démarchent pour la scolarisation, les rééducations, le suivi… Mais ce sont bien souvent, et il en est la preuve, des enfants dotés d’une grande combativité, qui font preuve d’une immense résilience. 

C’est pour cela que nous avions aujourd’hui besoin d’encourager, soutenir, ou orienter des parents qui peuvent traverser des épreuves similaires. 

Je suis tombée enceinte à 40 ans, après un parcours de PMA qui avait déjà mis mes nerfs à rude épreuve. Trois cycles de stimulation n’avaient rien donné. Le quatrième a finalement permis de recueillir deux ovocytes, qui ont donné deux embryons. Et, contre toute attente, le premier transfert a été le bon.

Dès le début, mes prises de sang de bêta-HCG augmentaient très rapidement. L’idée d’une grossesse gémellaire m’a traversé l’esprit, mais je l’ai vite chassée : un seul embryon avait été transféré, cela me paraissait presque impossible.

Environ six semaines après le transfert, je commence à perdre du sang. Persuadée que quelque chose ne va pas, j’avance mon échographie de datation. Je me rends au rendez-vous en pensant qu’on va peut-être m’annoncer une fausse couche. Et là, le médecin nous annonce qu’il y a deux bébés. Je suis sous le choc. Je venais préparée au pire, certainement pas à apprendre que l’unique embryon transféré s’était divisé en deux.

Le gynécologue nous prévient immédiatement que cette grossesse risque d’être compliquée, qu’il faut s’attendre à une naissance prématurée et être suivis dans un centre spécialisé. Mais à ce moment-là, je crois que mon cerveau n’imprime pas vraiment ce qu’il me dit. Je viens simplement d’apprendre que j’attends des jumeaux.

Il faudra quatre échographies et l’avis de deux médecins différents avant que le diagnostic soit enfin posé avec certitude, vers 14 SA : il s’agit d’une grossesse monochoriale monoamniotique, ou « mono-mono ». Deux bébés, un seul placenta et une seule poche amniotique. Une grossesse très rare et à haut risque.

Le rendez-vous au cours duquel on me l’annonce se passe très mal. La médecin me dit très froidement : « Ne vous projetez pas, c’est une grossesse très risquée. » Je sors de son bureau en pleurs.

Je décide alors de changer d’hôpital et de poursuivre ma grossesse à Necker, auprès d’une équipe habituée à prendre en charge ce type de grossesse. Là-bas, le discours est très différent. Les médecins ne minimisent jamais les risques, mais ils prennent le temps de les expliquer et, surtout, ils ne nous enlèvent pas tout espoir. Commence alors une grossesse vécue au rythme des échographies. J’en ai une tous les quinze jours à l’hôpital et, avec leur accord, j’en intercale parfois avec ma sage-femme de ville. J’en ai besoin pour tenir mentalement. Dans une grossesse mono-mono, les deux bébés partagent la même poche et leurs cordons ombilicaux peuvent s’enchevêtrer. À chaque échographie, j’ai peur que l’on m’annonce que le cœur de l’un des bébés, ou des deux, s’est arrêté.

Je fais aussi plusieurs passages aux urgences : dès que je ne les sens plus bouger pendant plusieurs heures, l’angoisse devient incontrôlable et j’ai besoin de savoir qu’ils vont bien.

Cette grossesse a été une période extrêmement angoissante, avec l’impression d’être constamment suspendue entre la vie et la mort. Je n’ai absolument rien pu acheter ou préparer pour les bébés jusqu’à ce qu’ils soient là. Les cadeaux que l’on me faisait étaient enfermés dans un placard hors de ma vue, comme si j’avais peur de me projeter et de souffrir encore plus si un problème survenait. Et comme les grossesses mono-mono sont très rares et très peu connues, il est parfois difficile de faire comprendre à son entourage ce que l’on traverse. Heureusement, mon conjoint, leur papa, sera d’un soutien sans faille pendant toute la grossesse.

Et puis nous arrivons à 32 SA + 2. La césarienne est programmée. Pour les grossesses mono-mono, on fait volontairement naître les bébés prématurément : à ce terme, continuer la grossesse finit par présenter davantage de risques pour eux que ceux liés à la prématurité. Lucien naît en premier. Dès que je l’entends pleurer, je ressens un immense soulagement. Félix le suit une minute plus tard. Je ne les vois que quelques secondes chacun. Ils sont immédiatement pris en charge par les équipes médicales. Félix a plus de difficultés à respirer et part en réanimation néonatale. Lucien part en soins intensifs. Quelques minutes seulement après leur naissance, leur papa doit choisir lequel des deux accompagner. Un choix incroyablement difficile alors que nous avons à peine eu le temps de réaliser qu’ils sont enfin là.

Heureusement, la suite de leur parcours en néonatalogie se déroule sans problème majeur. Après toutes ces semaines à imaginer les scénarios les plus terribles, nous avons enfin le droit de simplement les regarder grandir. Aujourd’hui, Lucien et Félix sont deux beaux bébés, très éveillés.

Quand je repense à cette grossesse et à tout ce parcours, je ressens encore un mélange étrange de gratitude et d’angoisse. Je crois qu’une partie de cette peur restera longtemps avec moi. Mais je mesure surtout l’immense chance que nous avons eue. Pendant des mois, j’ai eu peur de me projeter, peur de croire qu’ils seraient vraiment là un jour. Et aujourd’hui, ils sont là tous les deux. Cela valait vraiment la peine de traverser tout ça.

Le jour où j’ai appris la chorionicité, j’aurais aimé pouvoir lire un témoignage comme le mien. Parce que, finalement, tout s’est extrêmement bien passé. À travers mon témoignage, j’aimerais donc aussi transmettre un peu d’espoir : même si les grossesses mono-bi sont plus complexes et nécessitent un suivi rapproché, elles peuvent aussi très bien se passer.

J’ai su que j’étais enceinte le 18 octobre 2025. Un test précoce, quatre jours avant mes règles, confirmé par une prise de sang, puis contrôlé à nouveau cinq jours plus tard.

Cela aurait peut-être dû me mettre la puce à l’oreille : mon taux n’avait pas simplement doublé toutes les 48 heures, il avait explosé ! Avec le recul, ça me fait plutôt rire.

C’était ma première grossesse et, très vite, j’ai pris rendez-vous pour une échographie de datation, début novembre. L’échographiste a rapidement trouvé les deux embryons.

Nous ne voulions initialement qu’un seul enfant, alors tout s’est effondré et tout a été remis en question. L’échographiste ne distinguait pas encore clairement le placenta, mais on voyait une très légère séparation. Elle était donc plutôt confiante pour nous orienter vers un parcours de grossesse bichoriale, tout en nous expliquant les différents types de grossesses gémellaires. Elle nous explique également qu’il existe toujours un risque important de perdre l’un des deux foetus, voir les deux.

Nous rentrons totalement sidérés. Il nous a fallu plusieurs semaines, à mon compagnon et à moi, pour nous faire à l’idée de cette grossesse et réussir à être vraiment sur la même longueur d’onde quant à la suite.

Début décembre, je refais une échographie afin de déterminer précisément la chorionicité. Et contrairement à ce que nous pensions, c’est une grossesse mono-bi.

Très vite, nous sommes orientés vers le CHU le plus spécialisé dans le suivi des grossesses mono-bi.

Pendant le premier trimestre, je suis très nauséeuse et extrêmement fatiguée. Cet état me rend peu confiante et je suis vraiment persuadée que je vais déclencher un STT.

Les semaines passent. Les nausées finissent par s’arrêter, mais je commence à souffrir énormément du dos et des nerfs intercostaux. Ces douleurs m’empêchent de bouger correctement pendant de nombreuses semaines.

Pourtant, les échographies défilent et se passent toujours très bien. Mes filles grandissent et grossissent bien. Elles commencent à bouger et, à partir de 26 semaines passées (le fameux seuil critique qui m’angoissait tellement pour le STT), je commence enfin à devenir un peu plus optimiste.

Je fais de la kinésithérapie pour soulager mes douleurs, ainsi que de l’ostéopathie et de l’acupuncture. Je pense vraiment que la kiné devrait être un incontournable des prescriptions lors des grossesses gémellaires, lorsque cela est possible !

Les allers-retours au CHU m’épuisent, notamment avec la chaleur. Je me demande vraiment comment je vais réussir à tenir jusqu’au bout.

À 30 semaines, on détecte finalement un doppler cérébral limite sur ma jumelle B. Je dois alors faire des monitorings une fois par semaine, en plus des échographies. Mais les filles continuent à très bien se développer. Elles se présentent toutes les deux tête en bas et, à 35 semaines, avec ma gynécologue, nous définissons une date de déclenchement à 37 SA + 1.

Et là, miracle : j’ai beaucoup moins de douleurs. Je profite vraiment de ces deux dernières semaines. J’ai l’impression de vivre enfin ma grossesse et de pouvoir en profiter.

Je passe ma dernière échographie six jours avant le déclenchement, avec beaucoup d’émotion. Mon col est encore fermé mais très raccourci, et tout semble se profiler pour le mieux.

Le lendemain de cette échographie, je sors même retrouver des collègues en ville. Je sens bien que les 30 minutes de voiture ont peut-être un peu trop de vibrations, mais je suis tellement sur mon petit nuage que je n’y prête pas vraiment attention.

En rentrant, impossible de me coucher. Je suis dans un moment de nidification assez intense : je fais le ménage jusqu’à 5 heures du matin, je valide un drive de courses pour 13 heures, puis je vais enfin me coucher.

À 8h50, je me réveille pour aller aux toilettes. Pour la première fois de toute ma grossesse, je n’arrive pas à me retenir et j’urine un peu dans mon lit.

Je me recouche et ressens une douleur ressemblant à des règles, mais je n’y prête pas plus d’attention que ça, compte tenu de toutes les douleurs que j’ai déjà eues pendant ces derniers mois.

À 9h10, je me réveille à nouveau avec l’impression d’avoir encore envie d’aller aux toilettes.

Je n’ai même pas le temps de m’asseoir que je perds une quantité d’eau énorme. Comme dans les films!

Je réveille mon compagnon. Nous sommes sereins : je suis à 36 + 4 SA, je vais accoucher aujourd’hui, et je suis aux anges.

Je me lave les cheveux. Je me maquille. Nous arrivons au CHU à 11 heures. Au monitoring, les filles vont bien. Au toucher vaginal, je suis dilatée à 1 cm.

On m’annonce alors que je ne suis pas en travail et qu’on va simplement me garder jusqu’à mardi ou mercredi, afin que j’atteigne au minimum 37 semaines et que l’on puisse me déclencher comme prévu. On me passe une première dose d’antibiotiques.

Nous arrivons dans le service de Grossesses à Haut Risque un peu dans l’incompréhension, car j’ai quand même l’impression de contracter régulièrement.

À 15 heures, on m’apporte un plateau-repas. J’ai à peine le temps de le finir : à 15h20, je vomis tout. Et cette fois, j’ai de vraies contractions toutes les quatre minutes. Là, je les reconnais très bien ! La sage-femme m’ausculte : je suis à 3 cm. Je suis transférée en salle de naissance.

Les anesthésistes arrivent rapidement et me posent la péridurale. Sauf qu’elle ne fonctionne pas. Le tuyau est en fait plié sous mon pansement. Je ressens donc tout le travail. On m’annonce une dilatation à 8 cm, puis complète, alors que je ne ressens toujours absolument aucun effet de la péridurale.

Je commence à paniquer. On m’avait parlé de la possibilité d’une manoeuvre de grande extraction pour ma deuxième jumelle et, sans péridurale, je ne me sens absolument pas capable de vivre ça. Aaah, cette fameuse phase de désespérance…

Finalement, l’infirmier anesthésiste refait mon pansement et, enfin, je sens le produit agir.

Je suis emmenée au bloc opératoire et là, il y a une horloge. Je regarde l’heure et je me dis : « Déjà ?! » Il est 18h15. Incroyable, je n’ai pas vu le temps passer.

Tout s’agite autour de moi, mais je sors enfin de mes contractions et je suis envahie par une sensation de sérénité intense. Je rigole, je discute avec ma sage-femme et avec l’infirmier anesthésiste, que je ne remercierai jamais assez.

Il y a un peu plus de vingt personnes dans la pièce, entre les spectateurs, les médecins, les pédiatres, les anesthésistes, les sages-femmes, etc. Mais je n’en vois finalement que quelques-unes : celles qui me parlent.

À 18h40, je commence les efforts expulsifs. Ma petite jumelle B sort la première, à 18h52, avec 2,480 kg.On me la met immédiatement en peau à peau.

Ma J2 se met alors en transverse. Les gynécologues tentent une manoeuvre externe, sans succès. Ils réalisent finalement la manoeuvre de Lovset-Mauriceau, la grande extraction. Elle sort en siège en seulement deux poussées, à 19h00, avec ses 2,160 kg, et ma J1 toujours sur moi, comme je l’avais souhaité. (C’est finalement celle qui avait le Doppler limite qui était la plus grosse !)

Elle est moins bien à la naissance et doit être oxygénée par les pédiatres pendant une dizaine de minutes environ. Mais, à ce moment-là, je ne capte absolument rien. Je suis complètement imprégnée par les hormones et par le fait d’avoir une de mes filles en peau à peau. Je vis un moment magique.

Mon compagnon, qui a suivi la deuxième, me dira après coup qu’il était beaucoup moins serein : elle était vraiment très blanche et la situation l’avait davantage inquiété.

Nous retournons ensuite en salle de naissance, où on nous installe pour que je fasse la tétée d’accueil. Tout se passe superbement bien. Les filles ne régulent pas encore

parfaitement leur température, alors on les installe dans un berceau chauffant. Nous sommes finalement installés en chambre, en suite de couches, vers 1 heure du matin.

Je ne trouve pas le sommeil car j’ai besoin de redescendre de tout ce qui vient de se passer et aussi car j’ai envie de regarder mes filles toute la nuit.

Je mets un bon moment à redescendre de mon nuage, je me dis même que j’aurais pu en sortir dix comme ça !

La chute des hormones se passe plutôt bien, je pleure, mais pas trop. Physiquement, j’ai encore beaucoup d’oedèmes aux jambes et toujours des brûlures d’estomac, mais dans l’ensemble, je récupère très bien.

Nous sortons au bout de cinq jours, après une belle reprise de poids des filles. Les nuits à la maison se passent plutôt bien et elles prennent bien leurs biberons.

À un peu plus de deux mois, elles ont pratiquement doublé leur poids de naissance et évoluent normalement.

Si, au début de ma grossesse, on m’avait dit que tout se passerait aussi bien et que je pourrais autant aimer mon accouchement, je ne l’aurais jamais cru. Ce n’est pas pour autant que je voudrais revivre une grossesse gémellaire! (Respect total aux mamans de triplés et plus).