Quand je suis tombée enceinte pour la deuxième fois, j’étais assez sereine d’avoir déjà vécu ça, de savoir à peu près comment tout allait se dérouler.  À une exception près : celle de la grossesse gémellaire qui a été détectée à ma toute première échographie.  Ça a été un vrai choc pour moi, mais aussi pour mon mari. La gynécologue m’avait tout de suite mise en garde sur mon type de grossesse qui était à risque, mais moi j’étais concentrée sur ce raz de marée qui était en train d’envahir notre vie.

J’ai bénéficié d’un suivi rapproché dans une maternité de niveau 3, avec des rendez-vous très réguliers. De mon côté, tout se passait bien, évidemment le chamboulement était tellement fort qu’on se concentrait sur les aspects très pratiques et d’organisation, sur la vie à 5 qui nous attendait, tout en écoutant d’une oreille distraite les inquiétudes des médecins et de nos proches.

En décembre 2020, à 24SA, lors d’une de ces consultations de suivi, l’échographie de contrôle a révélé un écran noir. J’ai su tout de suite ce qu’il se passait. L’équipe de l’hôpital avait été si prévenante qu’ils m’avaient sensibilisé au sujet mais évidemment, on pense toujours que ça n’arrivera qu’aux autres. J’ai été opérée en urgence d’un Syndrome Transfuseur Transfusé de stade 3 pour lequel je n’avais ressenti aucun symptôme. Une fœtoscopie laser avec un retrait d’un grand volume de liquide amniotique qui était en excès.

Le lendemain matin de l’opération, nous avons appris que la donneuse était décédée. À partir de ce moment-là, tout a été mis en sursis, tout n’était qu’attente, espoir et peurs pour la suite. Je pense vraiment que mon corps a enclenché un mode survie, pour affronter chaque jour qui passait. Il fallait avancer, se concentrer sur la vie et sur le cœur de notre petite fille qui continuait de battre, tout en vivant et en portant un deuil.

Les rendez-vous à l’hôpital et le suivi à domicile par une sage-femme a rythmé ma vie pendant quelques semaines. Jusqu’à 29SA où j’ai ressenti une très forte et vive contraction. J’ai perdu les eaux et ai été hospitalisée. Le personnel de l’hôpital a fait un travail incroyable, pour me rassurer, mais aussi pour me préparer au mieux à la suite : une naissance prématurée et un nouveau combat qui s’annonçait.

J’ai eu la chance pendant cette courte grossesse d’avoir eu le temps de bénéficier d’une séance de sophrologie avec une sage-femme. Elle m’avait appris quelques techniques pour focaliser son attention, se détendre, s’évader et ces conseils ont été un vrai cadeau pour vivre le choc de l’opération et de l’accouchement en urgence.

Mes filles sont nées à 29SA et 4 jours, l’une pleine de vie et de force pour affronter la prématurité, et l’autre dans un silence assourdissant. Cet enchainement de fortes nouvelles et de journées difficiles à encaisser a laissé une trace indélébile en nous, mais aussi dans le cœur de nos filles, qui ont appris à vivre et grandir avec l’expérience du deuil, de l’urgence et du caractère imprévisible de la vie. C’est d’un côté très dur à vivre et à surmonter, mais c’est aussi, je pense, une vraie force.

Aujourd’hui, notre survivante va très bien. Elle va à l’école et n’a aucun souci de santé particulier, à part un asthme du nourrisson qui lui colle encore un peu à la peau. Notre grande fille a fait preuve d’un amour immense pour sa petite sœur et elles sont très liées toutes les deux. L’accompagnement par une pédopsychiatre a été décisif pour nous sur ce point : il nous a permis d’obtenir des clefs pour en parler librement en famille, d’avoir des références de livres pour évoquer le sujet du deuil périnatal, de la prématurité.

Évidemment notre petite fille nous manque et nous pensons à elle chaque jour. Je suis infiniment reconnaissante pour le travail des personnes qui ont suivi cette grossesse, cette naissance et les mois qui ont suivis.

Le donneur a été très impacté et a eu beaucoup plus de mal à s’en remettre avec un état instable et inquiétant les jours suivants la naissance (il a subi une multitude de tests dont une ponction lombaire 4 jours après sa naissance, 3 transfusions, IRM, aide respiratoire importante, …). Après 1 mois 1/2 d’hospitalisation il a pu sortir et le suivi médical s’est mis en place immédiatement suite à une surdité diagnostiquée à la maternité (psychomotricien, orthophoniste, kinésithérapeute, …).

Lorsque le syndrome TAPS nous a été annoncé (le lendemain de la naissance), j’ai immédiatement fait des recherches et le site tapssupport.com m’a beaucoup aidé à anticiper les risques du TAPS, alerter les médecins sur mes craintes et adapter le suivi médical. Il semble qu’il y ait une méconnaissance du TAPS en France du fait de la rareté du syndrome. Sans ces recherches, je n’aurais pas réalisé les conséquences du TAPS et aurais été moins attentive à surveiller son développement ; il est pourtant important d’avoir ce regard attentif pour déceler le potentiel handicap et adapter sa prise en charge.

Ils ont maintenant 16 mois. Le TAPS a entraîné des lésions cérébrales avec un handicap moteur pour le jumeau donneur et le suivi médical est toujours très lourd. Il a également des troubles du sommeil depuis sa naissance et des problèmes digestifs (reflux gastro œsophagien). Concernant la surdité, il a un implant cochléaire depuis le 30 janvier 2025 et en aura un deuxième d’ici 6 mois. Nous espérons que ça l’aidera au maximum à favoriser son insertion avec les autres. En 16 mois, il a fait d’énormes progrès grâce à une stimulation importante et quasi quotidienne mais nous ne savons pas encore toutes les capacités qu’il pourra récupérer avec la plasticité cérébrale.

Nous avons d’abord été orientés vers l’hôpital Robert Debré où, quinze jours plus tard, le diagnostic est tombé : STT confirmé et cardiopathie pour notre JA, le jumeau receveur. À environ quinze semaines d’aménorrhée, nous avons été adressés à l’hôpital Necker pour envisager la suite.

À un stade si précoce de la grossesse, nous avons dû affronter une avalanche d’informations, toutes plus effrayantes les unes que les autres. Le discours médical était parfois brutal, à l’image de la complexité de la situation, mais nous avons toujours trouvé, auprès des équipes, une écoute, une bienveillance et une grande objectivité. Chaque option — fœtoscopie laser, interruption sélective de grossesse — nous a été expliquée avec clarté, sans tabou ni faux espoir, mais avec tout le soutien nécessaire pour traverser ces choix impossibles.

Dans notre cas, le STT a pu être traité grâce à une fœtoscopie laser pratiquée à 17 semaines, mais l’incertitude ne s’est pas arrêtée là. Nous devions composer avec une double réalité : JA avec une croissance satisfaisante mais porteur d’une cardiopathie dont l’évolution restait incertaine, et JB, sans anomalie détectée mais atteint d’un retard de croissance intra-utérin (RCIU) très sévère. Allait-il tenir jusqu’à la naissance ? Et, dans l’affirmative, la prématurité inévitable pour lui allait-elle mettre en danger son frère ?

Nous avons choisi de continuer cette grossesse avec nos deux bébés, malgré toutes les incertitudes. Ce chemin a été long, chaotique, mais nous avons été soutenus à chaque étape par un corps médical formidable— gynécologues, sage-femmes, psychologue, pédiatre, infirmiers — qui nous ont permis de garder, malgré tout, un certain apaisement. Je garde une gratitude profonde pour la bienveillance de l’équipe lors de l’hospitalisation pour la fœtoscopie laser : une intervention terrifiante compte tenu des risques de fausse couche, mais rendue plus supportable par un accompagnement exemplaire.

Nos deux miracles, Arthur et Barthélémy, sont finalement nés par césarienne programmée à 32 semaines d’aménorrhée, après un suivi très rapproché. Arthur pesait 1660g et Barthélémy 1010g.

Leurs premiers jours de vie ont été une nouvelle épreuve. Barthélémy, notre ex-donneur au RCIU très sévère, a fait une tamponnade liée à son cathéter à seulement trois jours de vie, avec deux arrêts cardio-respiratoires. Je me souviendrai toujours de cet appel, alors que je tirais mon lait, m’expliquant à quel point la situation était critique, tandis que leur papa était, au même instant, à la mairie pour déclarer leur naissance. Grâce à la réactivité et au sang-froid des médecins, Barthélémy a pu être sauvé. Aucune parole ne sera jamais assez forte pour exprimer toute la reconnaissance que nous leur portons. Arthur, de son côté, a connu une détresse respiratoire à la naissance puis plusieurs épisodes de tachycardie supra-ventriculaire qui ont nécessité un traitement au long cours. Nous avons même vécu la frayeur d’un surdosage accidentel de son médicament, à cause d’une posologie complexe, qui nous a conduits en urgence à l’hôpital — heureusement sans conséquence.

Ils ont passé respectivement 6 semaines (Arthur) et 9 semaines (Barthélémy) hospitalisés, avec ce que cela implique de montagnes russes émotionnelles, d’espoirs et de rechutes, et la difficulté de gérer un bébé à l’hôpital et un autre à la maison pendant trois semaines. Tous deux ont dû être opérés d’une hernie inguinale, Barthélémy a été diagnostiqué d’une intolérance sévère aux protéines de lait de vache après un passage aux urgences, ralentissant sa courbe de croissance déjà fragile, et Arthur a été à nouveau hospitalisé pour une pyélonéphrite avant ses trois mois.

Nous avons donc affronté plusieurs séjours à l’hôpital après leur sortie de néonatalogie, et le dernier remonte à mi-mai lorsque Barthélémy s’est cassé le bras à cause d’une chute de son arche d’éveil. Une épreuve particulièrement douloureuse et profondément injuste car elle a entraîné une suspicion de maltraitance et un signalement au parquet. C’est la procédure mais quelle violence pour nous, parents, d’envisager un monde dans lequel on nous soupçonne de faire du mal à nos garçons que nous aimons si fort et pour lesquels nous nous battons depuis bien avant leur naissance.

Bien sûr, cette grossesse et ces débuts de vie resteront marqués par la douleur et l’inquiétude, mais aussi par une force que nous ne soupçonnions pas en nous. Nous mesurons chaque jour la chance immense que nous avons d’avoir nos deux fils auprès de nous, de les voir grandir et s’éveiller ensemble, portés par ce lien unique qui les unit.

J’ai également tire-allaité mes garçons pendant un peu plus de sept mois. Arthur en allaitement mixte, tandis que Barthélémy, à cause de son intolérance, a été exclusivement nourri au lait maternel jusqu’à ses six mois (avec un évitement des protéines de lait de ma part). J’ai même eu la chance de pouvoir les co-allaiter directement quelques fois, et je garde un souvenir précieux de ces moments suspendus.

À seulement neuf mois de vie, ils ont déjà traversé tant d’épreuves. Nous ne pouvons qu’être, chaque jour, des témoins admiratifs de leur courage et les parents les plus fiers devant leur incroyable force de vie.

La sage-femme a rapidement exprimé ses inquiétudes, car ce type de grossesse est considéré comme à risque, et nécessite un suivi hospitalier rapproché. Dès le troisième mois, j’ai eu une échographie toutes les deux semaines, c’était le protocole. Au départ, la grossesse se déroulait très bien. Le diagnostic de grossesse monochoriale biamniotique a été confirmé au premier rendez-vous à l’hôpital, avec une date d’accouchement envisagée entre 36 et 37 SA. Une différence de croissance entre les jumeaux (nommés JA et JB) était déjà visible, mais elle ne préoccupait pas encore les médecins. A 23 SA, tout a basculé. L’écart de développement entre JA et JB s’est accentué, JB était plus petit que JA. Ma gynécologue a commencé à suspecter un syndrome transfuseur-transfusé (STT). J’ai été orientée vers un spécialiste qui a d’abord choisi de surveiller l’évolution de très près, en espérant une stabilisation du syndrome, cela était possible. À 24 SA, lors de la suivante échographie de routine, la situation s’est aggravée. JA, le receveur, avait trop de liquide amniotique, alors que JB, le donneur, en avait très peu, bien que sa vessie soit encore visible. J’avais également des douleurs au dos à cause de mon ventre gonflé. J’ai donc rapidement consulté le spécialiste qui nous a annoncé un STT au stade 3. L’opération laser devenait nécessaire : il fallait arrêter les échanges entre les bébés dans le placenta. Bien que l’opération soit très invasive et comporte donc des risques pour les bébés, elle représentait la meilleure option. Sans intervention, une naissance prématurée devenait inévitable. En parallèle, j’ai également reçu deux injections de corticoïdes pour accélérer la maturation de leurs poumons en cas de naissance prématurée. L’opération s’est bien déroulée. Le médecin a également retiré 1,5 L de liquide amniotique, ce qui a soulagé les douleurs causées par mon ventre tendu. Mais dans les jours qui ont suivi, la situation ne s’est pas améliorée : la vessie de JB n’était plus visible à l’échographie. On nous a conseillé d’attendre une semaine pour réévaluer la situation car celle-ci pouvait encore s’améliorer. Pendant ces quelques jours d’attente, mon état physique est devenu de plus en plus difficile : mon ventre encore plus gonflé et tendu qu’auparavant, me causait des douleurs constantes. Lors du contrôle une semaine après l’intervention, la situation restait critique. Le médecin nous a alors exposé deux options : retenter l’opération laser (avec un fort risque pour JB, le donneur), ou provoquer la naissance à 25 SA + 5 jours pour tenter de sauver les deux bébés. Avec l’accompagnement de l’équipe médicale dans la décision à prendre, nous avons choisi la naissance. Une pédiatre de néonatologie est venue nous expliquer la prise en charge prévue. Elle m’a rassurée, notamment sur la prise en charge de JB, le plus faible des deux, même si son poids était seulement estimé à 490 g. Le 31 mai 2024, j’ai accouché par césarienne. Simon pesait 500 g et Samuel 740 g. Contre toute attente, Simon a bien respiré à la naissance et a été placé en néonatologie avec un soutien respiratoire plus léger. Samuel, lui, a eu plus de difficultés et a dû être intubé. Mais trois jours plus tard, l’état de Simon s’est soudainement dégradé. Malgré les soins, il nous a quittés le 7 juin. Dans la douleur immense de sa perte, nous avons dû continuer à avancer pour Samuel, qui était toujours dans une phase très critique. Pendant de longues semaines, jusqu’à 35 SA, les médecins restaient très prudents sur le pronostic de Samuel. Pendant son long parcours, Samuel n’a pas eu de complications graves, hormis des difficultés respiratoires persistantes. Il a été intubé deux fois pendant 48 heures et a eu besoin d’assistance respiratoire pendant près de trois mois. Le 6 septembre, après trois mois et une semaine d’hospitalisation, Samuel est enfin sorti de l’hôpital, sans aide respiratoire, pesant plus de 3 kg. Un moment de joie immense et de soulagement. L’analyse de mon placenta a révélé que toutes les anastomoses avaient bien été coagulées lors de l’opération laser, mais qu’un gros vaisseau s’était malheureusement reformé par la suite, aggravant la situation. Cela a confirmé que le choix de la naissance était la meilleure décision. Aujourd’hui, Samuel a presque 14 mois et se porte à merveille. Il n’a, à ce jour, aucune séquelle. Tous ses examens sont rassurants, et il se développe très bien. Ce fut un parcours long et éprouvant. Mais nous avons été très bien accompagnés par les équipes médicales et soutenus par nos proches à chaque étape.

Ils ont maintenant 16 mois. Le TAPS a entraîné des lésions cérébrales avec un handicap moteur pour le jumeau donneur et le suivi médical est toujours très lourd. Il a également des troubles du sommeil depuis sa naissance et des problèmes digestifs (reflux gastro oesophagien).
Concernant la surdité, il a un implant cochléaire depuis le 30 janvier 2025 et en aura un 2e d’ici 6 mois. Nous espérons que ca l’aidera au maximum à favoriser son insertion avec les autres.
En 16 mois, il a fait d’énorme progrès grâce a une stimulation importante et quasi quotidienne mais nous ne savons pas encore toute les capacités qu’il pourra récupérer avec la plasticité cérébrale.Le jumeau receveur s’est très bien remis et n’a aucune sequelle.

Je ne remets pas du tout en cause le suivi médical qui m’a été fait pendant la grossesse car je sais qu’il y a une méconnaissance du TAPS et que je diagnostic est difficile. J’espère que la recherche évoluera et que les professionnels chercheront à se sensibiliser encore plus sur le sujet.

J’espère aussi que ce témoignage pourra aider certaines familles à appréhender le TAPS et surtout à garder espoir ; en tout cas je pense que tous les témoignages montreront que ces petits jumeaux nés avec le TAPS ne manquent pas de force et de courage !”

Dès la première écho de contrôle, à 14SA, on nous redirige vers Necker car on soupçonne un syndrome transfuseur-transfusé (STT). L’opération au laser sera effectuée dès 15SA pour un STT de stade III, le cœur de mon bébé receveur commençant déjà à montrer des signes de fatigue.

L’opération est un succès et nous sommes confiants pour la suite, nous visons d’arriver à 34SA pour la césarienne programmée. Malheureusement 6 semaines plus tard, le matin de Noël, je suis hospitalisée à 21SA car la poche des eaux est rompue. Nos espoirs s’amenuisent. Je suis renvoyée chez moi avec pour instruction de me reposer au maximum : il faut garder ces bébés au chaud le plus longtemps possible.

Après des heures, journées, semaines et mois interminables, nous avons eu le bonheur d’accueillir nos jumelles à 33SA, nées par césarienne programmée. Après 5 semaines en néonatologie, nous rentrons à la maison avec deux bébés en parfaite santé. Les jumelles ont aujourd’hui cinq ans et sont en pleine forme.

Malgré une prise en charge irréprochable à Necker, la solitude de ce diagnostic unique m’est restée en tête. J’ai donc été ravie de saisir la première occasion de pouvoir aider dans l’accompagnement des familles qui passent par l’expérience singulière d’une grossesse monochoriale, et ce quel que soit son déroulé et son issue. Certes, il existe bon nombre de ressources pour les parents de multiples, mais peu qui permettent de s’y retrouver lorsque l’on vit une grossesse monochoriale avec ses spécificités, son vocabulaire et son épée de Damoclès.

J’espère que l’association pourra répondre aux besoins des personnes qui traversent cette épreuve si particulière et je suis contente de pouvoir apporter mon soutien aux futurs parents !