Mes jumeaux sont nés à 34 SA suite à une césarienne déclenchée d’urgence à cause d’un retard de croissance de l’un des jumeaux. Finalement, à la naissance, le TAPS a été découvert (le retard de croissance était peut-être finalement une conséquence TAPS).
Le receveur a vite récupéré et a pu sortir après 1 mois d’hospitalisation.
Le donneur a été très impacté et a eu beaucoup plus de mal à s’en remettre avec un état instable et inquiétant les jours suivants la naissance (il a subi une multitude de tests dont une ponction lombaire 4 jours après sa naissance, 3 transfusions, IRM, aide respiratoire importante, …). Après 1 mois 1/2 d’hospitalisation il a pu sortir et le suivi médical s’est mis en place immédiatement suite à une surdité diagnostiquée à la maternité (psychomotricien, orthophoniste, kinésithérapeute, …).
Lorsque le syndrome TAPS nous a été annoncé (le lendemain de la naissance), j’ai immédiatement fait des recherches et le site tapssupport.com m’a beaucoup aidé à anticiper les risques du TAPS, alerter les médecins sur mes craintes et adapter le suivi médical. Il semble qu’il y ait une méconnaissance du TAPS en France du fait de la rareté du syndrome. Sans ces recherches, je n’aurais pas réalisé les conséquences du TAPS et aurais été moins attentive à surveiller son développement ; il est pourtant important d’avoir ce regard attentif pour déceler le potentiel handicap et adapter sa prise en charge.
Ils ont maintenant 16 mois. Le TAPS a entraîné des lésions cérébrales avec un handicap moteur pour le jumeau donneur et le suivi médical est toujours très lourd. Il a également des troubles du sommeil depuis sa naissance et des problèmes digestifs (reflux gastro œsophagien). Concernant la surdité, il a un implant cochléaire depuis le 30 janvier 2025 et en aura un 2e d’ici 6 mois. Nous espérons que ça l’aidera au maximum à favoriser son insertion avec les autres. En 16 mois, il a fait d’énormes progrès grâce à une stimulation importante et quasi quotidienne mais nous ne savons pas encore toutes les capacités qu’il pourra récupérer avec la plasticité cérébrale.