L'AFGM
L’Association Française des Grossesses Monochoriales est née de la volonté de 5 femmes, ayant vécu une grossesse multiple « monochoriale » (qui se caractérise par un seul placenta pour plusieurs fœtus), de créer l’association qui leur a tant manqué durant leur propre parcours. Une association pour les Femmes et les couples, qui pourrait les accompagner à l’annonce de cette typologie de grossesse, pendant leur suivi et même après selon leurs besoins.
Notre rôle
ÉCOUTER
RASSURER
GUIDER
Notre rôle
ÉCOUTER
RASSURER
GUIDER
L’envie de s’engager
fortement et collectivement
En tant qu’anciennes patientes, nous avons été initialement contactées par le Dr Colmant du centre coordonnateur de référence PaRaDiGM (pathologies rares liées au placenta des grossesses monochoriales) de l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, afin de participer à une formation dite de « patiente experte » et à la mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP). La richesse de ces rencontres a soulevé l’envie de s’engager fortement et collectivement, et c’est ainsi que nous avons été mises en relation avec d’autres femmes concernées et ayant le même souhait d’engagement via le Dr Rault de l’HFME (Hôpital Femme Mère Enfant) de Lyon.
C’est dans ce contexte que l’AFGM a vu le jour en janvier 2025.
Les femmes qui découvrent que leur grossesse est une grossesse multiple monochoriale se retrouvent souvent démunies et plongées dans un univers angoissant : la grossesse, la notion de gémellité, les complications liées au placenta, le deuil, la prématurité, etc. Elles recherchent de l’information claire, mais aussi du soutien et des moments de partage pour traverser la solitude et les émotions qu’elles peuvent ressentir. Devant l’inexistence d’une association traitant de ce sujet spécifique, il nous a semblé évident et essentiel de la créer.
Nos objectifs
L’AFGM se veut être un lieu d’écoute, de partage, d’information et de soutien.
À ce titre, et étant la première association dédiée aux grossesses monochoriales de France, nous espérons devenir l’association référente sur le sujet, et pouvoir collaborer avec les autres associations existantes et traitants de certains sujets transverses, afin d’œuvrer ensemble au bien-être des Femmes (Fédération Jumeaux et Plus, Spama, SOS Préma).
Nous souhaitons mettre en place des actions afin de répondre aux objectifs suivants :
Les membres du bureau
PrésidenteMathilde
Je m’appelle Mathilde, j’ai 44 ans, je suis consultante en communication, mariée et maman de 2 filles nées d’une grossesse monochoriale mono-amniotique…
Vice-présidenteLaure
Je m’appelle Laure et je suis sage-femme.
Avec Bruno nous avons 4 enfants : deux petits gars de 7 ans et 1 an ainsi que des jumelles de 6 ans…
TrésorièreLaurence
Je m’appelle Laurence, je travaille dans le secteur du recrutement.
Je suis maman de 4 enfants, des jumeaux, une petite fille et un petit garçon né en 2022…
Secrétaire généraleClarisse
Je m’appelle Clarisse, je suis maman de 3 garçons nés d’une grossesse monochoriale
tri-amniotique.
Je suis juriste…
Secrétaire générale adjointe Claire
Je m’appelle Claire, je suis traductrice. J’ai 3 enfants, des jumelles et un bébé né en 2025. J’adore les énigmes, les romans fantasy et policiers…
Mathilde
Je m’appelle Mathilde, j’ai 44 ans, je suis consultante en communication, je suis mariée et la maman de 2 petites filles nées d’une grossesse monochoriale mono-amniotique il y a 4 ans.
J’aime les gens, parler (beaucoup), manger (du chocolat et des noix de cajou), rire, câliner mes filles, faire du Pilates, et tout organiser dans les moindres détails ! J’aime me faire masser par mon mari, acheter des livres que je n’aurai pas le temps de lire avant leurs 15 ans, et partager des repas avec ma famille et mes amis.
Mon parcours de grossesse a été angoissant et dur à vivre, mais sa finalité heureuse. Cependant, je ne souhaite à aucune femme de traverser toutes ces émotions, à un moment de notre vie où nous devrions nous sentir sereines, fortes, épanouies, et penser à la vie.
J’ai eu l’opportunité de participer à un programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) organisé par l’hôpital Necker, et c’est ainsi que je suis devenue patiente partenaire.
Pouvoir parler de mon parcours, confronter mon vécu, rencontrer des professionnels de santé engagés, mais aussi des femmes fortes et inspirantes a été une immense chance.
C’est avec ces personnes merveilleuses que nous avons souhaité nous unir et créer une association qui aurait du sens et aiderait d’autres femmes. Selon moi, nous nous devons de prendre la parole, de partager nos expériences, et même si cela n’est utile qu’à une dizaine de mamans, cela sera déjà une belle réussite !
Alors après 20 ans à travailler dans la communication, j’essaie aujourd’hui d’apporter mes compétences dans ce domaine pour faire connaitre notre association et œuvrer au bien-être des Femmes.
Laure
Je m’appelle Laure et je suis sage-femme. Avec Bruno nous avons 4 enfants : deux petits gars de 7 ans et 1 an ainsi que des jumelles de 6 ans.
J’aime prendre mon café à 6h du matin avant que tout le monde se réveille, enchainer les formations en tout genre (sûrement pour compenser les neurones perdus pendant mes grossesses…), dévaliser les librairies, avoir des projets et encore des projets, exercer et parler de mon métier, accompagner les patientes qui accouchent sans péridurale (mais jamais de la vie je ne l’aurais tenté pour moi !!) et discuter des heures au téléphone avec mes amies pour refaire le monde !
Etant moi-même jumelle, l’hypothèse d’avoir un jour des jumeaux a toujours été présente chez moi ! C’est avec une immense joie que nous avons donc appris lors de ma 2ème grossesse que deux petites jumelles allaient maintenant faire partie de notre famille. Nous avons tout de suite su que c’était une grossesse mono bi, et le stress de cette typologie de grossesse s’est assez vite fait ressentir, en connaissant, de par mon métier, toutes les complications liées. Je n’ai pas échappé au STT qui a été très bien pris en charge à Necker et nos petites demoiselles sont arrivées en urgence mais finalement en parfaite santé à 33SA.
Mon parcours a été très éprouvant physiquement et psychologiquement pour notre couple et c’est donc sans hésiter que j’ai accepté de participer à cette belle aventure de la création de l’AFGM lorsque le Dr Rault me l’a demandé ! Je peux enfin transformer ce vécu en quelque chose de positif et accompagner les familles qui traversent cette même grossesse.
Je suis ravie de partager cette magnifique aventure avec des femmes merveilleuses et d’apporter, avec mes compétences de maman et de sage-femme, une petite pierre à l’édifice !
Laure
Je m’appelle Laure et je suis sage-femme. Avec Bruno nous avons 4 enfants : deux petits gars de 7 ans et 1 an ainsi que des jumelles de 6 ans.
J’aime prendre mon café à 6h du matin avant que tout le monde se réveille, enchainer les formations en tout genre (sûrement pour compenser les neurones perdus pendant mes grossesses…), dévaliser les librairies, avoir des projets et encore des projets, exercer et parler de mon métier, accompagner les patientes qui accouchent sans péridurale (mais jamais de la vie je ne l’aurais tenté pour moi !!) et discuter des heures au téléphone avec mes amies pour refaire le monde !
Etant moi-même jumelle, l’hypothèse d’avoir un jour des jumeaux a toujours été présente chez moi ! C’est avec une immense joie que nous avons donc appris lors de ma 2ème grossesse que deux petites jumelles allaient maintenant faire partie de notre famille. Nous avons tout de suite su que c’était une grossesse mono bi, et le stress de cette typologie de grossesse s’est assez vite fait ressentir, en connaissant, de par mon métier, toutes les complications liées. Je n’ai pas échappé au STT qui a été très bien pris en charge à Necker et nos petites demoiselles sont arrivées en urgence mais finalement en parfaite santé à 33SA.
Mon parcours a été très éprouvant physiquement et psychologiquement pour notre couple et c’est donc sans hésiter que j’ai accepté de participer à cette belle aventure de la création de l’AFGM lorsque le Dr Rault me l’a demandé ! Je peux enfin transformer ce vécu en quelque chose de positif et accompagner les familles qui traversent cette même grossesse.
Je suis ravie de partager cette magnifique aventure avec des femmes merveilleuses et d’apporter, avec mes compétences de maman et de sage-femme, une petite pierre à l’édifice !
Laurence
Je m’appelle Laurence, et je travaille dans le secteur du recrutement. Je suis la maman de 4 enfants, des jumeaux puis une petite fille et un dernier petit garçon né en 2022.
J’adore la zumba, le pilâtes et le footing en forêt, avec des copines ça a encore plus de saveur ! Je suis accro au café le matin (vous entendez le bruit de la machine avant le son de ma voix 😉 Et au milieu de tout ça je dévore des romans, mais aussi des livres sur l’éducation des enfants et le développement personnel.
C’est avec une grande émotion que j’ai rejoint le bureau de l’AFGM début 2025, quand mon amie Laure m’en a parlé. Nous partagions déjà une belle amitié depuis notre adolescence et aussi le point commun d’avoir eu le même type de grossesse pour nos jujus, quelle aventure ! Nous nous sommes beaucoup soutenues et c’est dans cet esprit que j’aimerais aujourd’hui essayer d’aider et d’écouter des mamans qui n’ont pas de soutien, dans cette période de vie de la grossesse où nous sommes si vulnérables, et où l’on se sent parfois si seules avec toutes nos interrogations.
J’ai vécu ma grossesse gémellaire dans une grande solitude. Même si ce type de grossesse est bien pris en charge, le ressenti des inquiétudes du corps médical et la surveillance très médicalisée m’a vraiment pesé. Je suis donc très heureuse aujourd’hui de pouvoir être une oreille attentive auprès des mamans en cours de grossesse gémellaire. Avec 9 ans de recul par rapport à cette grossesse difficile mais qui s’est bien terminée, je souhaite m’investir aujourd’hui pour toutes les mamans qui en ont besoin.
Clarisse
Je m’appelle Clarisse, je suis la maman de 3 garçons nés en 2022 d’une grossesse monochoriale tri-amniotique, et je suis juriste spécialisée dans le domaine de la musique.
J’aime les environnements multiculturels, apprendre des autres, discuter pendant des heures ou contempler… J’adore m’évader en montagne, les baignades dans les criques, les repas de famille généreux et retomber en enfance en jouant avec mes garçons !
Quand j’ai été invitée à partager mon expérience au sein d’un groupe de travail pour la création d’un programme d’Education Thérapeutique Patient (ETP) destiné aux futures patientes, j’ai saisi l’opportunité de remercier et servir en retour, à ma petite échelle. J’y ai rencontré d’autres anciennes patientes et je me suis sentie immédiatement comprise. Certaines expériences et émotions qu’elles avaient traversées étaient si proches des miennes que j’ai réalisé la force des groupes de paroles et de l’écoute. J’ai aussi pu confirmer à quel point les experts des grossesses monochoriales étaient investis dans leur mission et intéressés par la cohésion avec les patientes. Alors, il est devenu évident pour nous qu’il fallait créer une association pour nous représenter, agir et développer l’entraide.
Durant mon parcours, la parole qui m’a le plus rassurée était « vous êtes au bon endroit ». J’étais incontestablement entre les mains d’experts. Mais trop de fois je suis restée avec mes questionnements, et je n’ai pas osé déranger. J’aimerais désormais que les patientes ou leurs proches qui prennent connaissance de l’existence de l’AFGM la ressentent comme une main tendue et que cette association soit « l’autre bon endroit », celui où l’on pourra trouver des femmes et des hommes ayant vécu un parcours similaire et où l’on pourra s’exprimer librement, faire part de ses interrogations, recevoir de l’information, être aidé pour s’organiser, être soutenu dans ses difficultés.
Clarisse
Je m’appelle Clarisse, je suis la maman de 3 garçons nés en 2022 d’une grossesse monochoriale tri-amniotique, et je suis juriste spécialisée dans le domaine de la musique.
J’aime les environnements multiculturels, apprendre des autres, discuter pendant des heures ou contempler… J’adore m’évader en montagne, les baignades dans les criques, les repas de famille généreux et retomber en enfance en jouant avec mes garçons !
Quand j’ai été invitée à partager mon expérience au sein d’un groupe de travail pour la création d’un programme d’Education Thérapeutique Patient (ETP) destiné aux futures patientes, j’ai saisi l’opportunité de remercier et servir en retour, à ma petite échelle. J’y ai rencontré d’autres anciennes patientes et je me suis sentie immédiatement comprise. Certaines expériences et émotions qu’elles avaient traversées étaient si proches des miennes que j’ai réalisé la force des groupes de paroles et de l’écoute. J’ai aussi pu confirmer à quel point les experts des grossesses monochoriales étaient investis dans leur mission et intéressés par la cohésion avec les patientes. Alors, il est devenu évident pour nous qu’il fallait créer une association pour nous représenter, agir et développer l’entraide.
Durant mon parcours, la parole qui m’a le plus rassurée était « vous êtes au bon endroit ». J’étais incontestablement entre les mains d’experts. Mais trop de fois je suis restée avec mes questionnements, et je n’ai pas osé déranger. J’aimerais désormais que les patientes ou leurs proches qui prennent connaissance de l’existence de l’AFGM la ressentent comme une main tendue et que cette association soit « l’autre bon endroit », celui où l’on pourra trouver des femmes et des hommes ayant vécu un parcours similaire et où l’on pourra s’exprimer librement, faire part de ses interrogations, recevoir de l’information, être aidé pour s’organiser, être soutenu dans ses difficultés.
Claire
Je m’appelle Claire et je suis traductrice. J’ai 3 enfants, des jumelles et un bébé né en 2025.
J’adore les jeux, les énigmes, les romans fantasy et les romans policiers. Je connais Sydney comme ma poche et je n’ai jamais peur de faire des kilomètres pour une occasion ou une autre.
Malgré une prise en charge irréprochable à Necker pour ma grossesse mono bi, la solitude de ce diagnostic unique m’est restée en tête. J’ai donc été ravie de saisir la première occasion de pouvoir aider dans l’accompagnement des familles qui passent par l’expérience singulière d’une grossesse monochoriale, et ce quel que soit son déroulé et son issue. Certes, il existe bon nombre de ressources pour les parents de multiples, mais peu qui permettent de s’y retrouver lorsque l’on vit une grossesse monochoriale avec ses spécificités, son vocabulaire et son épée de Damoclès.
J’espère que l’association pourra répondre aux besoins des personnes qui traversent cette épreuve si particulière et je suis contente de pouvoir apporter mon soutien aux futurs parents !
Nos Partenaires
LE CRMR PARADIGM
Notre association AFGM travaille main dans la main avec le Centre de Référence Maladies Rares PaRaDiGM depuis sa création. Il s’agit d’un réseau spécialisé dans la prise en charge des complications des grossesses multiples liées au placenta monochorial. Ces complications entraînent des conséquences graves et nécessitent une prise en charge par des équipes expertes afin d’améliorer la survie et de réduire le risque de séquelles des enfants issues de ces grossesses.
Les équipes hautement spécialisées du CRMR PaRaDiGM ont une compétence spécifique en chirurgie in utéro pour la prise en charge thérapeutique prénatale de ces complications, et une expertise multidisciplinaire dans le suivi des enfants issus de ces grossesses.
PaRaDiGM a été labellisé CRMR en 2023. Il est rattaché à la filière de santé maladie rare AnDDI-Rares. Il est composé de 1 centre coordonnateur (à la maternité de l’hôpital Necker Enfants Malades), de 8 centres de compétences, mais aussi de 6 centres en lien direct avec le CRMR, et ceci sur toute la France, permettant ainsi un maillage national.
Les objectifs du CRMR sont de :
Ses autres missions :
Harmonie
PaRaDiGM s’engage sur la rédaction de Parcours Nationaux de Diagnostics et de Soins pour permettre une harmonisation de la prévention, du dépistage, du diagnostic et des soins au sein du réseau hôpital-ville.
Éducation
PaRaDiGM développe par ailleurs un programme d’Éducation Thérapeutique Patient afin d’intégrer les patients dans la gestion de leur pathologie et s’engage ainsi au partage de l’information la plus adaptée.
Information
PaRaDiGM s’implique dans la formation et l’information auprès des professionnels de santé, des malades et de leurs familles en lien avec l’association de patient « Jumeaux et plus ».
Recherche
PaRaDiGM est activement impliqué dans la recherche clinique et participe à des réseaux internationaux permettant le partage des connaissances.
LA FÉDÉRATION JUMEAUX ET PLUS
Pour présenter le quotidien des familles de multiples et porter la voix des 14 000 familles qu’elle représente, la Fédération Jumeaux et Plus, Reconnue d’Utilité Publique depuis juillet 2003, rencontre régulièrement les acteurs de la vie publique, participe à des congrès internationaux, est partie prenante des recherches autour de la gémellité.
La Fédération Jumeaux et Plus a pour objet l’entraide morale et matérielle, l’information matérielle et psychologique des parents d’enfants issus de naissances multiples (jumeaux, triplés ou plus), ainsi que toutes les actions ou informations se rapportant directement ou indirectement aux intérêts des parents d’enfants issus de naissances multiples, et notamment leur défense auprès des pouvoirs publics, des organismes familiaux et tout organismes ou organisations pouvant avoir connaissance des parents d’enfants issus de naissance multiples.
Jumeaux et Plus apporte les conseils et l’expérience de ses bénévoles qui la vivent, comme vous, au quotidien. Des questions pratiques concernant les couches et la voiture, aux aspects psychologiques de l’éducation des multiples, des interrogations sur la grossesse aux solutions matérielles pour alléger le budget, aucune question n’est trop petite ou trop grande. Des parents sont passés par là avant vous et ont à cœur de vous accompagner.
FILIÈRE DE SANTÉ ANDDI RARES
Tout comme le CRMR PaRaDiGM, nous sommes rattachés à la filière de santé AnDDI-Rares. Dans le cadre du plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014, un appel à projet lancé en juillet 2013 (DGOS/PF2/2013/306) a permis la labellisation de 23 filières de santé maladies rares. Ces filières de santé ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système.
La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiée aux maladies avec anomalie du développement avec ou sans déficience intellectuelle. Elle regroupe l’ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation de ces maladies. Elle s’organise autour de 8 groupes thématiques.
La création de la filière AnDDI-Rares s’inscrit autour d’une véritable dynamique des coordonnateurs des CRMR labellisés « anomalies du développement et syndromes malformatifs » (CLAD), qui se sont déjà en partie organisés autour de la FeCLAD (fédération de centres labelisés anomalies du développement), et qui ont toujours joué un rôle prédominant dans la scène nationale et internationale des maladies rares.
Les acteurs de la filière œuvrent pour poser les bases de la médecine de demain, moderne, translationnelle et personnalisée, comprenant la prise en charge clinique hautement spécialisée, des outils de génomique innovants pour l’identification rapide des causes génétiques, la participation à des études physiopathologiques ayant pour objectif de mieux comprendre les signes cliniques et biologiques et identifier des pistes thérapeutiques, ainsi que la participation à des essais thérapeutiques pour traiter les patients. Et ce, tout en étudiant les implications éthiques et médico-économiques de ces différents aspects, toujours dans le respect des besoins et préférences des patients et des familles
Les anomalies du développement (AD) embryonnaire couvrent le champ très vaste des syndromes malformatifs rares associés ou non à un trouble du développement intellectuel. Les AD touchent plus de 3% de la population française. On compte 40 000 nouveaux cas par an, toutes étiologies confondues.
La filière AnDDI-Rares forme un réseau de diagnostic clinico-biologique constitué :
FeCLAD
De la FeCLAD qui structure l’ensemble des CRMR et des CC labellisés « Anomalies du développement et syndromes malformatifs »
CeRefAM
Du réseau CeRefAM qui regroupe les centres labellisés des malformations des membres.
PaRaDiGM
Du réseau PaRaDiGM qui regroupe les centres labellisés pathologies rares liées au placenta des grossesses monochoriales.
Spin@
Du réseau Spin@ qui regroupe les centres labellisés anomalies vertébrales et Spina-Bifida.
Le comité scientifique
La création de l’AFGM a été, dès le début, soutenue par des médecins référents dans les grossesses monochoriales : le docteur Claire COLMANT (Necker, Paris) et le docteur Emmanuel RAULT (HFME, Lyon). L’AFGM a souhaité s’appuyer sur leurs compétences scientiques et médicales pour améliorer l’infomation et le soutien des familles confrontées à une grossesse monochoriale.
Ce travail collaboratif a permis à l’AFGM de participer à des projets scientifiques (création de la filière MonoPEPS à Lyon, rédaction du PNDS sur le RCIU sélectif dans la grossesse monochoriale, participation à un ETP à Necker…) et de rester ainsi en première ligne des avancées scientifiques dans le domaine de la grossesse monochoriale.
La formation d’un comité scientique a donc été une évidence dès la création de l’AFGM en janvier 2025. Ce comité réunit plusieurs spécialités afin de transmettre une information la plus complète et juste aux patientes et à leurs familles.
Les professionnels de santé appartenant au comité scientifique interviennent de façon bénévole dans l’association et n’ont aucune autorité dans la gestion de l’AFGM.
Les rôles
du comité scientifique
Relecture
Relecture des articles traitant des sujets médicaux avant leur publication sur notre site Internet.
Relais
Relais des bénévoles de l’AFGM auprès des patientes lorsqu’une situation le nécessite.
Soutien
Soutien psychologique des bénévoles.
Transmission
Transmission à l’AFGM des avancées scientifiques.
Relation
Mise en relation de l’association avec les organisations scientifiques (congrès, rédaction de protocoles nationnaux…)
Les membres du comité scientifique
DocteurClaire COLMANT
Praticien hospitalier, Obstétrique & Médecine fœtale.
Responsable du centre de référence des grossesses monochoriales.
DocteurEmmanuel RAULT
Praticien hospitalier, Obstétrique & Médecine fœtale.
Responsable du centre de compétence des grossesses monochoriales.
DocteurTaymme HACHEM
Praticien hospitalier,
Néonatologie
et réanimation
néonatale.
PsychologueSophie DUPONT
Psychologue
clinicienne,
psychothérapeute.
Dr Emmanuel RAULT
« Je m’appelle Emmanuel, je suis médecin, gynécologue-obstétricien, et je coordonne le Centre de Compétence Maladies Rares PaRaDiGM à Lyon. Depuis de nombreuses années, j’accompagne les femmes et les couples confrontés à une grossesse gémellaire monochoriale, avec toute la complexité, les doutes et parfois les épreuves que cela peut représenter.
Bien que pleinement impliqué dans leur suivi médical et psychologique, j’ai souvent été le témoin de la solitude ressentie par ces femmes et ces couples. Même entourés par leurs proches, il manquait quelque chose : un lieu de partage et d’échanges entre patientes et familles vivant la même réalité, capables de comprendre de l’intérieur ce que ces grossesses particulières impliquent.
C’est ce constat qui m’a conduit à encourager la création d’une association de patientes dédiée aux grossesses monochoriales, et aujourd’hui à participer à son comité scientifique. Ancrée à la fois dans l’expérience des couples et dans la réalité de la prise en charge médicale, cette association contribue déjà à transformer le vécu des grossesses monochoriales et nous aide, en tant que soignants, à mieux répondre aux besoins des couples.
Les retours sont très positifs, et je ne peux que remercier l’AFGM pour le travail remarquable déjà accompli ! »
Dr Claire COLMANT
« J’ai accepté avec enthousiasme de rejoindre le conseil scientifique de l’Association Française des Grossesses Monochoriales (AFGM).
En tant que médecin obstétricien responsable, aux côtés du Pr Yves Ville, du Centre coordonnateur maladies rares PaRaDiGM (Pathologies Rares liées au placenta Des Grossesses Monochoriales) à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, j’ai eu l’opportunité de participer à la mise en place d’un projet d’éducation thérapeutique destiné aux patientes.
Dans le cadre de ce projet, quatre patientes ont été formées et ont intégré notre groupe de travail. De cette expérience est née une véritable cohésion et surtout le désir de créer une association au plus proche des besoins des femmes et couples confrontées à une grossesse monochoriale, qu’elle soit compliquée ou non. Le dynamisme et la motivation de ces patientes m’ont profondément inspirée et incitée à m’engager à leurs côtés, au sein du conseil scientifique.
Mon objectif est d’apporter un soutien médical et scientifique, mais aussi de contribuer à l’amélioration de la prise en charge globale, qu’elle soit médicale, psychologique ou sociale, des femmes et de leurs proches confrontés à ces grossesses qui sont multiples mais cependant singulières.
Je félicite les créatrices de l’AFGM pour leur engagement et leur remarquable travail au service des patientes et de leurs familles. »
Dr Claire COLMANT
« J’ai accepté avec enthousiasme de rejoindre le conseil scientifique de l’Association Française des Grossesses Monochoriales (AFGM).
En tant que médecin obstétricien responsable, aux côtés du Pr Yves Ville, du Centre coordonnateur maladies rares PaRaDiGM (Pathologies Rares liées au placenta Des Grossesses Monochoriales) à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, j’ai eu l’opportunité de participer à la mise en place d’un projet d’éducation thérapeutique destiné aux patientes.
Dans le cadre de ce projet, quatre patientes ont été formées et ont intégré notre groupe de travail. De cette expérience est née une véritable cohésion et surtout le désir de créer une association au plus proche des besoins des femmes et couples confrontées à une grossesse monochoriale, qu’elle soit compliquée ou non. Le dynamisme et la motivation de ces patientes m’ont profondément inspirée et incitée à m’engager à leurs côtés, au sein du conseil scientifique.
Mon objectif est d’apporter un soutien médical et scientifique, mais aussi de contribuer à l’amélioration de la prise en charge globale, qu’elle soit médicale, psychologique ou sociale, des femmes et de leurs proches confrontés à ces grossesses qui sont multiples mais cependant singulières.
Je félicite les créatrices de l’AFGM pour leur engagement et leur remarquable travail au service des patientes et de leurs familles. »
Séverine CHRETIEN
En tant que sage-femme à la maternité de l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris, j’assure des consultations spécialement dédiées au suivi des grossesses gémellaires monochoriales au sein du centre coordonnateur maladies rares PaRaDiGM. Des grossesses particulières marquant la vie des parents et des consultations où se mélangent joie et incertitude. Je suis particulièrement sensible aux enjeux médicaux, psychologiques et sociaux que rencontrent les familles concernées.
Puis, à l’occasion de la mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique des patientes, différents acteurs (professionnels de santé et patientes partenaires) se sont retrouvés, tous animés par un objectif commun : mieux répondre aux besoins des couples et des familles. Grâce à l’impulsion de 4 mamans de multiples, motivées et enthousiastes, l’association AFGM (1ère association consacrée aux grossesses monochoriales) est née.
En mélangeant expérience de terrain et connaissances de besoins spécifiques aux côtés de nos 4 patientes énergiques, mon objectif est une meilleure prise en charge globale en comprenant mieux, accompagnant mieux les femmes enceintes (de multiples monochoriales) et en anticipant mieux. J’adresse sereinement au cours des consultations les nouvelles patientes vers l’AFGM, permettant l’échange avec d’autres femmes ayant vécu les mêmes choses, le partage de joie, d’inquiétude et d’expériences. Elle apporte soutien et réconfort, permet de parler dans un cadre bienveillant et d’avoir une écoute attentive, de créer du lien avec d’autres femmes et familles.
L’AFGM et la participation de tous ses membres aura un impact positif en entourant, soutenant et informant, pendant cette période importante qu’est la grossesse monochoriale. Les patientes créeront du lien dans un climat de confiance et un esprit de bienveillance et solidarité. Un grand merci aux créatrices de l’AFGM pour tout le travail effectué et leur esprit d’innovation.
Dr Taymme HACHEM
J’ai l’honneur de rejoindre le comité scientifique de l’Association Française des Grossesses Monochoriales (AFGM) en tant que pédiatre néonatologiste, responsable du suivi des nouveau nés issus de ces grossesses à l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris.
Grâce à la mise en place du projet d’éducation thérapeutique des patientes, j’ai pu assister à la création d’AFGM, insufflée par la belle énergie de 4 patientes. À leur contact, j’ai pu mieux individualiser le besoin des familles ayant une grossesse monochoriale.
Mon objectif est de répondre à leurs besoins aussi bien pendant la grossesse qu’après, afin d’optimiser leur suivi avec cohérence. De plus, grâce aux belles idées des membres de l’AFGM, j’ai eu l’honneur d’effectuer le logo de l’association !
Encore bravo aux créatrices de l’AFGM, leur énergie est productive et répondra assurément aux besoins des patientes et de leurs familles !
De plus, grâce aux belles idées des membres de l’AFGM, j’ai eu l’honneur d’effectuer le logo de l’association !
Dr Taymme HACHEM
J’ai l’honneur de rejoindre le comité scientifique de l’Association Française des Grossesses Monochoriales (AFGM) en tant que pédiatre néonatologiste, responsable du suivi des nouveau nés issus de ces grossesses à l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris.
Grâce à la mise en place du projet d’éducation thérapeutique des patientes, j’ai pu assister à la création d’AFGM, insufflée par la belle énergie de 4 patientes. À leur contact, j’ai pu mieux individualiser le besoin des familles ayant une grossesse monochoriale.
Mon objectif est de répondre à leurs besoins aussi bien pendant la grossesse qu’après, afin d’optimiser leur suivi avec cohérence. De plus, grâce aux belles idées des membres de l’AFGM, j’ai eu l’honneur d’effectuer le logo de l’association !
Encore bravo aux créatrices de l’AFGM, leur énergie est productive et répondra assurément aux besoins des patientes et de leurs familles !
De plus, grâce aux belles idées des membres de l’AFGM, j’ai eu l’honneur d’effectuer le logo de l’association !
Sophie DUPONT
Une oreille attentive est exceptionnelle aussi bien pour celui qui écoute que pour celui qui parle. Lorsque nous sommes reçus à cœur ouvert, sans être jugés, qu’on nous écoute d’une oreille intéressée, notre esprit s’ouvre. » disait Sue Patton Thoele, psychothérapeute américaine.
Écouter s’apprend, écouter permet à l’autre de se sentir accueilli et compris, sans jugement.
C’est donc avec plaisir que, en tant que psychologue clinicienne et psychothérapeute au sein de l’hôpital Necker Enfants Malades et désormais au Centre de Diagnostic Prénatal de l’hôpital Nord à Marseille, j’ai accepté d’animer la supervision des écoutantes de l’association AFGM. Je tiens à les remercier pour leur engagement, pour tout ce qui a déjà été fait et tout ce qui se construira dans l’avenir.