C’est à 9 semaines d’aménorrhée que mon mari et moi avons eu la joie d’apprendre que nous n’attendions pas un, mais deux bébés. À 12 semaines, nous avons découvert qu’il s’agissait d’une grossesse monochoriale biamniotique, une nouvelle qui, malheureusement, s’est immédiatement accompagnée d’inquiétudes : les premiers signes d’un syndrome transfuseur-transfusé (STT) apparaissaient déjà. Une « mégavessie » pour notre JA et une clarté nucale importante ont aussitôt soulevé de nombreuses questions angoissantes : une anomalie chromosomique ? Un STT avéré ? Ces trois petites lettres ont suffi à nous couper le souffle.
Nous avons d’abord été orientés vers l’hôpital Robert Debré où, quinze jours plus tard, le diagnostic est tombé : STT confirmé et cardiopathie pour notre JA, le jumeau receveur. À environ quinze semaines d’aménorrhée, nous avons été adressés à l’hôpital Necker pour envisager la suite.
À un stade si précoce de la grossesse, nous avons dû affronter une avalanche d’informations, toutes plus effrayantes les unes que les autres. Le discours médical était parfois brutal, à l’image de la complexité de la situation, mais nous avons toujours trouvé, auprès des équipes, une écoute, une bienveillance et une grande objectivité. Chaque option — fœtoscopie laser, interruption sélective de grossesse — nous a été expliquée avec clarté, sans tabou ni faux espoir, mais avec tout le soutien nécessaire pour traverser ces choix impossibles.
Dans notre cas, le STT a pu être traité grâce à une fœtoscopie laser pratiquée à 17 semaines, mais l’incertitude ne s’est pas arrêtée là. Nous devions composer avec une double réalité : JA avec une croissance satisfaisante mais porteur d’une cardiopathie dont l’évolution restait incertaine, et JB, sans anomalie détectée mais atteint d’un retard de croissance intra-utérin (RCIU) très sévère. Allait-il tenir jusqu’à la naissance ? Et, dans l’affirmative, la prématurité inévitable pour lui allait-elle mettre en danger son frère ?
Nous avons choisi de continuer cette grossesse avec nos deux bébés, malgré toutes les incertitudes. Ce chemin a été long, chaotique, mais nous avons été soutenus à chaque étape par un corps médical formidable— gynécologues, sage-femmes, psychologue, pédiatre, infirmiers — qui nous ont permis de garder, malgré tout, un certain apaisement. Je garde une gratitude profonde pour la bienveillance de l’équipe lors de l’hospitalisation pour la fœtoscopie laser : une intervention terrifiante compte tenu des risques de fausse couche, mais rendue plus supportable par un accompagnement exemplaire.
Nos deux miracles, Arthur et Barthélémy, sont finalement nés par césarienne programmée à 32 semaines d’aménorrhée, après un suivi très rapproché. Arthur pesait 1660g et Barthélémy 1010g.
Leurs premiers jours de vie ont été une nouvelle épreuve. Barthélémy, notre ex-donneur au RCIU très sévère, a fait une tamponnade liée à son cathéter à seulement trois jours de vie, avec deux arrêts cardio-respiratoires. Je me souviendrai toujours de cet appel, alors que je tirais mon lait, m’expliquant à quel point la situation était critique, tandis que leur papa était, au même instant, à la mairie pour déclarer leur naissance. Grâce à la réactivité et au sang-froid des médecins, Barthélémy a pu être sauvé. Aucune parole ne sera jamais assez forte pour exprimer toute la reconnaissance que nous leur portons. Arthur, de son côté, a connu une détresse respiratoire à la naissance puis plusieurs épisodes de tachycardie supra-ventriculaire qui ont nécessité un traitement au long cours. Nous avons même vécu la frayeur d’un surdosage accidentel de son médicament, à cause d’une posologie complexe, qui nous a conduits en urgence à l’hôpital — heureusement sans conséquence.
Ils ont passé respectivement 6 semaines (Arthur) et 9 semaines (Barthélémy) hospitalisés, avec ce que cela implique de montagnes russes émotionnelles, d’espoirs et de rechutes, et la difficulté de gérer un bébé à l’hôpital et un autre à la maison pendant trois semaines. Tous deux ont dû être opérés d’une hernie inguinale, Barthélémy a été diagnostiqué d’une intolérance sévère aux protéines de lait de vache après un passage aux urgences, ralentissant sa courbe de croissance déjà fragile, et Arthur a été à nouveau hospitalisé pour une pyélonéphrite avant ses trois mois.
Nous avons donc affronté plusieurs séjours à l’hôpital après leur sortie de néonatalogie, et le dernier remonte à mi-mai lorsque Barthélémy s’est cassé le bras à cause d’une chute de son arche d’éveil. Une épreuve particulièrement douloureuse et profondément injuste car elle a entraîné une suspicion de maltraitance et un signalement au parquet. C’est la procédure mais quelle violence pour nous, parents, d’envisager un monde dans lequel on nous soupçonne de faire du mal à nos garçons que nous aimons si fort et pour lesquels nous nous battons depuis bien avant leur naissance.
Bien sûr, cette grossesse et ces débuts de vie resteront marqués par la douleur et l’inquiétude, mais aussi par une force que nous ne soupçonnions pas en nous. Nous mesurons chaque jour la chance immense que nous avons d’avoir nos deux fils auprès de nous, de les voir grandir et s’éveiller ensemble, portés par ce lien unique qui les unit.
J’ai également tire-allaité mes garçons pendant un peu plus de sept mois. Arthur en allaitement mixte, tandis que Barthélémy, à cause de son intolérance, a été exclusivement nourri au lait maternel jusqu’à ses six mois (avec un évitement des protéines de lait de ma part). J’ai même eu la chance de pouvoir les co-allaiter directement quelques fois, et je garde un souvenir précieux de ces moments suspendus.
À seulement neuf mois de vie, ils ont déjà traversé tant d’épreuves. Nous ne pouvons qu’être, chaque jour, des témoins admiratifs de leur courage et les parents les plus fiers devant leur incroyable force de vie.